Последние новости

В США прошла конференция по нейрофиброматозу
20-24 июня 2025 года в Вашингтоне (США) состоялась глобальная конференция по нейрофиброматозу, которая собрала исследователей, врачей, представителей фармкомпаний и пациентов для обмена передовым опытом и

Региональная конференция для специалистов Приволжского ФО по актуальным вопросам медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
27 июня в Нижнем Новгороде прошла конференция, организованная Фондом «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области.Мероприятие посетили студенты и врачи Приволжского федерального округа. В рамках

В Китае зарегистрирован новый препарат для пациентов с нейрофиброматозом
Шанхайская фармацевтическая компания Fosun Pharmaceutical объявила о регистрации своего инновационного препарата Лувометиниб (Luvometinib, в клинических исследованиях проходил под названием FCN-159) для пациентов с нейрофиброматозом. Лувометиниб
Наши проекты
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…