27 июня в Нижнем Новгороде прошла конференция, организованная Фондом «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области.
Мероприятие посетили студенты и врачи Приволжского федерального округа.
В рамках конференции прошло 5 лекций про нейрофиброматоз:
👩⚕️Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ – рассказала про само заболевание, а также про наблюдение пациентов неврологами.
👩⚕️Мареева Юлия Михайловна – детский онколог Практики редких заболеваний клиники «Чайка» – рассказала об опухолевых проявлениях нейрофиброматоза, о красных флагах, на которые стоит обращать внимание при подозрении на озлокачествление опухолей.
👨⚕️Валиев Ренат Камраддинович – онколог, хирург, заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ «НМИЦ онкологи им. Н.Н.Блохина» – поделился опытом хирургического удаления гигантских плексиформных нейрофибром у наших пациентов.
🧑⚕️Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» – рассказал о генетических аспектах нейрофиброматоза, а также о других заболеваниях, с которыми можно спутать НФ.
👨⚕️Веденский Петр Станиславович – хирург-ортопед ФГБОУ ВО “Приволжский исследовательский медицинский университет” Минздрава России – рассказал о методе лечения ложного сустава по методике доктора Пейли.
А еще, на конференции с приветствием и благодарностью врачам от наших детей выступил куратор нашей подростковой группы Евграф Красильников и Оля Тарасова❤️🔥
Ребята рассказали о своей группе поддержки, про интерес своих сверстников к заболеванию, о желании знать больше о наблюдении и методах лечения НФ, и вообще прослушали всю конференцию наравне с врачами (не только про НФ!), а это больше 7 часов!
«22/17» искренне благодарит Фонд «Круг добра» и Минздрав Нижегородской области за приглашение к участию в мероприятии, а также наших участников-экспертов, которые всегда с большим удовольствием делятся своим опытом в наблюдении и лечении нейрофиброматоза💚💙
Фонд «Круг добра» на своем сайте поделился записью конференции для врачей. Секция о нейрофиброматозе на видео начинается с 4:04:00
Напоминаем, что из записи вы можете узнать:
- о методе доктора Пейли в оперировании ложного сустава у детей с НФ (спикер Веденский Петр Станиславович – хирург-ортопед ФГБОУ ВО “Приволжский исследовательский медицинский университет” Минздрава России)
- что такое нейрофиброматоз (1 типа), а также про наблюдение пациентов неврологами (спикер Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ )
- об опухолевых проявлениях нейрофиброматоза, в том числе злокачественных (спикер Мареева Юлия Михайловна – детский онколог Практики редких заболеваний клиники «Чайка»)
- как проходит хирургическое удаление гигантских плексиформных нейрофибром у взрослых (спикер Валиев Ренат Камраддинович – онколог, хирург, заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ «НМИЦ онкологи им. Н.Н.Блохина»)
- о генетике и заболеваниях, которые можно спутать с НФ (спикер Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»)
ССЫЛКА НА ВИДЕО
