Сашку я родила в 24, обладая могучим здоровьем, сумасшедшими амбициями и стальными нервами.
Когда была беременной-потеряла ее отца, но несмотря на сильный стресс, выносила ребенка. Возможно стресс от потери любимого человека усугубил внутриутробное развитие болезни.
По скринингам все было супер, по анализам-периодические незначительные отклонения от нормы-ничего критичного.
Когда Сашка родилась, я обратила внимание на ее глаза: она их не открывала, а веко на правом глазу было опухшим.
Прямо из роддома ее отправили в отделение неонатологии в Морозовской, там же ей поставили диагноз-далекозашедшая декомпенсированная глаукома и провели первую операцию. Но уже спустя месяц Сашке понадобилась вторая, а затем 3-я операция для компенсации давление в пораженном глазу.
Врачи не могли понять причину опухшего века: его рост не останавливался, глаз стало почти не видно.
В 4 месяца Сашка сломала ногу. Просто сломала. Не было, ни падений, ни несчастных случаев. Врачи в приемном не могли в это поверить и косо поглядывали, задавая наводящие вопросы.
В стационаре все встало на свои места: поставили 2-й диагноз который подтолкнул к дальнейшим действиям. Это был псевдоартроз или ложный сустав. У Саши был патологический перелом голени с самого первого дня, но его не диагностировали будучи уверенными в том, что я преувеличиваю:)
Уже потом, ближе к году, мы получили на руки заключение из Бочкова которое содержало информацию о корне зла: нейрофиброматозе 1-го типа.
Ну, а остальную часть истории вы можете посмотреть в этом видео.
Сейчас у нас все хорошо: давление в глазу удалось компенсировать, Саше назначили препарат, уменьшивший опухоль (плексиформную нейрофиброму) на правом веке, а ноги ей почини у Dr. Paley. Второй этап операции провели в январе 2023, чему очень рады.
Кстати, есть конечно люди, показывающие пальцем на косметический изъян дочери. Но мне плевать, да и ей тоже. Мы договорились, что это изюминка , дополняющая ее сумасшедшую харизму:) Есть некоторые проблемы с поведением и восприятием информации, но я кайфую и не препятствую издаваемому дочкой шуму и желанию поваляться на полу и посмотреть на небо если ей этого захочется. На нее нельзя давить, ругаться и нарушать личные границы. Этого достаточно, чтобы понять, как взаимодействовать с маленьким человечком с СДВГ. Короче-разговариваем и договариваемся. Ходим, кстати, в обычный сад, но параллельно занимаемся с психологом. Причем и я, и Сашка.
Как-то так) Если вы зашли прочесть эту историю, то скорее всего, вас что-то связывает с этим заболеванием. И наша семья как никто другой понимает, как это бывает тяжело пережить, понять и принять. Просто знайте, что справитесь! А если поймете, что нужно поделиться: пишите в Сашки Инстаграмм (itis_sanshes). Мы непременно ответим❤️
