Последние новости

Симпозиум по нейрофиброматозу в рамках конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский

ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ...»

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»

10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким

ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ...»

Наши проекты

Защита интересов

Лоббирование интересов пациентов в государственных организациях

Помощь пациентам

Вводные курсы по заболеванию, инструкции для только что диагностированных взрослых и родителей детей, вебинары, круглые столы с пациентами и пациентов с врачами.

Помощь врачам

Помощь врачам в получении актуальной информации по нейрофиброматозу

Наши партнеры