Последние новости
Симпозиум по нейрофиброматозу в рамках конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»
12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский
С наступающим Новым годом!
Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу
Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»
10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким
Наши проекты
Защита интересов
Лоббирование интересов пациентов в государственных организациях
Помощь пациентам
Вводные курсы по заболеванию, инструкции для только что диагностированных взрослых и родителей детей, вебинары, круглые столы с пациентами и пациентов с врачами.
Помощь врачам
Помощь врачам в получении актуальной информации по нейрофиброматозу
