Последние новости
С наступающим Новым годом!
Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу
Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»
10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким
Научный проект по исследованию нейрофиброматоза 2 типа
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова» (МГНЦ) и НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко ведут совместный научный проект, направленный на исследование Нейрофиброматоза 2 типа.
Наши проекты
Защита интересов
Лоббирование интересов пациентов в государственных организациях
Помощь пациентам
Вводные курсы по заболеванию, инструкции для только что диагностированных взрослых и родителей детей, вебинары, круглые столы с пациентами и пациентов с врачами.
Помощь врачам
Помощь врачам в получении актуальной информации по нейрофиброматозу
