Последние новости
Препарат Селуметиниб (Коселуго) зарегистрирован в РФ
1 ноября 2021 года Министерство здравоохранения РФ официально зарегистрировало препарат селуметиниб (торговое название Коселуго) для лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа с симптоматической неоперабельной плексиформной
Прошла ежегодная конференция NF Patients United
6-7 ноября наша организация приняла участие в ежегодной конференции европейской ассоциации помощи пациентам с нейрофиброматозом NF Patients United. На мероприятии присутствовали специалисты мирового уровня в
CTF Europe запускает образовательные вебинары для врачей
CTF Europe запускает Международный образовательный ресурс о нейрофиброматозе для врачей — INFER (International NF Educational Resources). Образовательные курсы будут реализованы в формате ежемесячных вебинаров, которые будут проходить
Наши проекты
Защита интересов
Лоббирование интересов пациентов в государственных организациях
Помощь пациентам
Вводные курсы по заболеванию, инструкции для только что диагностированных взрослых и родителей детей, вебинары, круглые столы с пациентами и пациентов с врачами.
Помощь врачам
Помощь врачам в получении актуальной информации по нейрофиброматозу
