«22/17» — общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом
и шванноматозом и врачам

19 – 20 сентября 2026 г. МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет во Владивостоке первую Школу по нейрофиброматозу.

Второй лагерь для подростков с нейрофиброматозом, организованный МРОО «22/17», прошел с 28 июля по 5 августа на территории ДОЛ «Радуга» в Московской области. Смена была посвящена Японии: мы поставили цель не только помочь ребятам лучше понять свое заболевание, но и значительно расширить их кругозор, погрузив в культуру, традиции и философию Страны восходящего солнца.

МРОО “22/17” пробует новый для нас формат – коммуникативный лагерь для особенных детей с нейрофиброматозом. С 3 по 10 августа мы проведем небольшую группу для 6 детей с диагнозом нейрофиброматоз и их мам.

МРОО “22/17” открывает регистрацию на летний лагерь для детей с нейрофиброматозом и шванноматозом.

11 апреля прошла наша первая Школа пациентов в Казани: давайте вспомним, как это было! В 10:00 в зале собрались пациенты и их семьи, местные врачи и студенты мед.вузов, всего в этот день нас посетили 45 человек. Школа длилась почти 9 часов!

30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу, на которой участники смогут прослушать следующие лекции:

МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” начала сотрудничество с Благотворительным фондом “Правмир” по организации сборов для пациентов с нейрофиброматозом, которым требуется удаление большого количества кожных и/или подкожных нейрофибром.

Друзья, мы рады объявить регистрацию на первую нашу Школу по нейрофиброматозу в этом году. Мероприятие пройдет 21-22 марта в Томске.

Сегодня вспоминаем наши Школы пациентов этой осени

Дорогие друзья! Мы очень рады начать этот год с важной и вдохновляющей новости.  Мы начинаем сотрудничество с фондом «Правмир» по сбору средств для удаления кожных и подкожных фибром у пациентов в нейрофиброматозом.

Друзья, по традиции в декабре мы проводим Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом в Москве. Мероприятие пройдет очно, также будет организована онлайн трансляция для регионов.
Школа будет двухдневной, 6 и 7 декабря.

Друзья, спешим сообщить, что 29 ноября в Нижнем Новгороде пройдет очная Школа пациентов с нейрофиброматозом!

Друзья, спешим сообщить, что 15 ноября в Санкт-Петербурге пройдет очная Школа пациентов с нейрофиброматозом!
На мероприятии вы сможете познакомиться с семьями пациентов, узнать больше о нейрофиброматозе и задать вопросы врачам, которые являются экспертами в этой области.

Школа пациентов с нейрофиброматозом пройдет в Челябинске 11 октября!

С 10 по 16 августа мы провели наш самый первый и такой долгожданный лагерь для подростков с нейрофиброматозом — «Остров Героев». Это был настоящий вызов, но мы справились, и это было незабываемо!

МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет очередную Школу пациентов в городе Кемерово 11 октября.

27 августа 2025 г. в Мурманске состоится встреча пациентов с нейрофиброматозом с учредителем МРОО «22/17» Чистопрудовой Анной.

Селуметиниб (тн Коселуго) одобрен в России для взрослых пациентов!

20-24 июня 2025 года в Вашингтоне (США) состоялась глобальная конференция по нейрофиброматозу, которая собрала исследователей, врачей, представителей фармкомпаний и пациентов для обмена передовым опытом и обсуждения последних разработок в области нейрофиброматоза. Это ежегодное мероприятие, проводимое Фондом борьбы с детскими опухолями (CTF) в Соединенных Штатах.

27 июня  в Нижнем Новгороде прошла конференция, организованная Фондом «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области.
Мероприятие посетили студенты и врачи Приволжского федерального округа.