Май – месяц информированности о нейрофиброматозе во всем мире. И весь май в наших соцсетях мы делились различными фактами о заболевании, провели Дискуссионный клуб на
13 мая Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» при содействии ФГБОУ ВО “Кубанский государственный медицинский университет” Минздрава РФ провела очную Школу пациентов с
3 мая 2023 г. в Дискуссионном клубе Благотворительно фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям “Кораблик” состоялось выступление Директора МРОО помощи пациентам с
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…