Последние новости
Заработала Программа поддержки пациентов с плексиформной нейрофибромой
В России заработала программа поддержки пациентов с диагнозом нейрофиброматоз 1 типа, находящихся на лечении плексиформной нейрофибромы. Пройдя регистрацию на сайте plexi.life или через оператора горячей линии
В Москве прошло 2 симпозиума по нейрофиброматозу
21 – 23 сентября 2022 г. в Москве прошел XXI российский конгресс «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием, в рамках которого
В Подмосковье прошел первый тренинг региональных экспертов МРОО “22/17”
26 – 28 августа 2022 г. состоялся тренинг региональных экспертов Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Наши эксперты – это мамы детей
Наши проекты
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…
