Последние новости
Круглый стол “Нейрофиброматоз 18+. Вызовы и возможности” пройдет в Москве 12 июля
12 июля 2024 года Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет круглый стол “Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности”. Эксперты обсудят переход пациентов с
Компания SpringWorks Therapeutics объявила о подаче заявки на регистрацию нового препарата для лечения плексиформных нейрофибром у пациентов с НФ1
1 июля 2024 г. американская биофармацевтическая компания SpringWorks Therapeutics объявила о подаче заявки на регистрацию нового препарата для лечения плексиформных нейрофибром у пациентов с НФ1.
Командообразующая конференция в Екатеринбурге
15 июня в Екатеринбурге прошла вдохновляющая командообразующая конференция. Наши семьи с НФ смогли познакомиться, принять участие в мастер-классах по рисованию и фотографии, а также насладиться
Наши проекты
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…
Карта врачей
Наши партнеры
