Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17"
Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17"
Благодаря Реестру, мы можем показать, что пациентов с нейрофиброматозом в России много, и наш вопрос заслуживает внимания.
Мало доступной и полезной информации о заболевании, отсутствие понятного плана действий после постановки диагноза, отсутствие разработок в области лечения: это проблемы, знакомые всем пациентам с нейрофиброматозом. Так происходит не случайно – если никто не узнает о наших проблемах, никто не будет их решать. Реестр с официальными данными о людях с нейрофиброматозом позволяет нам перестать быть «невидимками» и показать масштабы этого заболевания в России и привлечь к нему внимание компетентных органов власти и учреждений здравоохранения.
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о пациентах с нейрофиброматозом 1 типа, нейрофиброматозом 2 типа и шванноматозом в России. Реестр создан и поддерживается Межрегиональной общественной организацией содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
Цель создания Реестра — собрать статистические данные об указанных заболеваниях в России, необходимые для организации дальнейшей деятельности по предоставлению помощи пациентам во всех регионах страны, а также продвижения их интересов законными способами.
Реестр создан для людей с диагнозом нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа, шванноматоз. В Реестре можно зарегистрироваться самому, либо заполнить анкету за детей с нейрофиброматозом в возрасте до 18 лет. Если ребенку уже исполнилось 18 лет, он должен самостоятельно принять решение о регистрации в Реестре и о заполнении опросов.
Чтобы полученные данные отражали действительную картину, мы просим вас приложить выписку с диагнозом, чтобы избежать попадания в реестр пациентов с неподтвержденным диагнозом или похожими заболеваниями. Диагноз может быть подтвержден выпиской любого медицинского учреждения (допускается выписка, если диагноз в ней стоит под вопросом), это поможет сделать данные Реестра максимально точными и достоверными.
Имея официальную статистику по заболеванию в стране, мы сможем эффективнее выстраивать систему помощи людям с нейрофиброматозом по всей России. Это особенно важно для людей в регионах – чем больше в Реестре зарегистрированных пациентов с нейрофиброматозом из отдельного региона, тем больше вероятность того, что в скором времени там появятся знакомые с заболеванием врачи и будет выстроена система получения квалифицированной медицинской поддержки.
Кроме того, как пациентская организация, мы первыми узнаем о новых возможностях терапии заболевания, открывающихся клинических исследованиях и программах раннего доступа. Участвуя в Реестре, вы будете получать доступ к этой информации в числе первых.
