Второй лагерь для подростков с нейрофиброматозом, организованный МРОО «22/17», прошел с 28 июля по 5 августа на территории ДОЛ «Радуга» в Московской области. Смена была посвящена Японии: мы поставили цель не только помочь ребятам лучше понять свое заболевание, но и значительно расширить их кругозор, погрузив в культуру, традиции и философию Страны восходящего солнца.

С первых часов в лагере воцарилась атмосфера тепла и доверия. Ребята обсудили основные правила, обменялись подарками и разделились на четыре клана, названных в честь священных для Японии животных: клан лисицы, карпа, журавля и стрекозы. Каждый день был наполнен активностями, которые сочетали медицинское просвещение, психологическую поддержку и творческое развитие.

Особое внимание уделялось медицинским знаниям. В течение смены прошли встречи с ведущими специалистами. Генетик из МГНЦ им. Бочкова, Бостанова Фатима Мунияминовна, провела невероятно красочную и доступную лекцию о строении генома и репродуктивных вопросах, а дерматолог из центра Димы Рогачева, Ксения Андреевна Сапрыкина, почти два часа делилась с ребятами секретами ухода за кожей, в том числе на фоне терапии, разбирая сложные случаи вроде паронихий и отеков. Большой отклик у подростков нашла встреча с челюстно-лицевым и пластическим хирургом, Михаилом Николаевичем Большаковым, который на понятных примерах развенчал множество мифов об операциях и фибромах. Также к ребятам приезжала Анна Чистопрудова, учредитель МРОО «22/17», вместе с которой участники провели опрос, выясняя пробелы в своих знаниях о НФ, клинических исследованиях и современных лекарствах.

Впрочем, лагерь не ограничивался медициной. Невероятно увлекательной стала лекция от выпускника МГИМО, Стрельникова Андрея Александровича, япониста, жившего и работавшего в Японии: два часа пролетели на одном дыхании, ребята буквально засыпали гостя вопросами об образе жизни, языке и интереснейших местах этой страны. Помимо этого, прошли мастер-классы по каллиграфии от профессионального преподавателя Сиваковой Аллы Феликсовны, по публичным выступлениям от директора МРОО «22/17», Воронцовой Марии Сергеевны, где каждый участник нашел в себе силы выйти на сцену и побороть страх, а также практические занятия по борьбе с буллингом и техники работы с «внутренним критиком» от психолога Левчиной Анны Константиновны. Завершился цикл тренингов игрой «Кафе маяк», которая помогла подросткам узнать друг о друге больше и научиться рефлексии.

Не обошлось и без ярких эмоциональных событий. Директор организации рассказала ребятам о спектакле «Редкие», прошедшем 1 августа в театре им. Пушкина, в котором играли дети с редкими заболеваниями, в том числе Егор — участник прошлогоднего лагеря. Она привезла ребятам 25 «дневников редкости» для ежедневных записей о важном. Кульминацией культурной программы стал уютный просмотр знаменитого мультфильма Хаяо Миядзаки «Унесенные призраками» с попкорном и чипсами. Помимо этого, ребята активно проводили время на улице: играли в волейбол и мяч, снимали тиктоки, участвовали в общелагерных квестах, рисовали японские картины по номерам под традиционную музыку, а также успели блестяще подготовиться к отчетному концерту.

Каждый вечер завершался традиционной «свечкой», душевными посиделками в кругу, где подростки обсуждали волнующие темы, делились переживаниями и часто засиживались допоздна. Особенно трогательным моментом стал подарок одного из участников: Артем Гисматуллин вручил вожатым статуэтки, одну с изображением сердца и мозга, другую в виде нити ДНК, которые собственноручно создал с помощью 3D-моделирования.

Дни пролетали незаметно, а впечатлений было так много, что казалось, будто прошел как минимум месяц, а не 8 дней. Живые, думающие и очень талантливые ребята не только получили ответы на важные медицинские вопросы, но и обрели новых друзей, научились лучше понимать себя и поддерживать друг друга. В лагере «22/17» мы вновь доказали, что главное — это не болезнь, а возможность расти, узнавать новое и просто быть счастливыми детьми, несмотря на все жизненные трудности.

Мы сердечно благодарим всех, кто помог нам создать этот невероятный лагерь! 

Наших коммерческих спонсоров:

ООО «Астразенека Фармасьютикалз»

ООО «Управдом.ру»

Магазин «Мир кровли и фасадов», ИП Леонтьева А.Л., г. Южно-Сахалинск

Наших частных спонсоров: 

Конради Валерию Александровну

Басова Ярослава Андреевича

и папу девочки с нейрофиброматозом из Екатеринбурга, который предпочел сохранить свою анонимность.