Новости

В этот раз мы решили объединить два очень важных направления: профессиональный диалог между специалистами разных профилей и возможность для пациентов получить достоверную информацию о заболевании непосредственно от экспертов.

Мероприятие прошло на базе Медико-генетического центра Тихоокеанского государственного медицинского университета, где с лекциями выступили генетик, онколог, ортопед, невролог, также послушать коллег пришли местные специалисты по офтальмологии, взрослой онкологии, неврологии и генетике.

19 сентября 2026 г. МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет во Владивостоке первую Школу по нейрофиброматозу.

Второй лагерь для подростков с нейрофиброматозом, организованный МРОО «22/17», прошел с 28 июля по 5 августа на территории ДОЛ «Радуга» в Московской области. Смена была посвящена Японии: мы поставили цель не только помочь ребятам лучше понять свое заболевание, но и значительно расширить их кругозор, погрузив в культуру, традиции и философию Страны восходящего солнца.

МРОО “22/17” пробует новый для нас формат – коммуникативный лагерь для особенных детей с нейрофиброматозом. С 3 по 10 августа мы проведем небольшую группу для 6 детей с диагнозом нейрофиброматоз и их мам.

МРОО “22/17” открывает регистрацию на летний лагерь для детей с нейрофиброматозом и шванноматозом.

11 апреля прошла наша первая Школа пациентов в Казани: давайте вспомним, как это было! В 10:00 в зале собрались пациенты и их семьи, местные врачи и студенты мед.вузов, всего в этот день нас посетили 45 человек. Школа длилась почти 9 часов!

30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу, на которой участники смогут прослушать следующие лекции:

МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” начала сотрудничество с Благотворительным фондом “Правмир” по организации сборов для пациентов с нейрофиброматозом, которым требуется удаление большого количества кожных и/или подкожных нейрофибром.

Друзья, мы рады объявить регистрацию на первую нашу Школу по нейрофиброматозу в этом году. Мероприятие пройдет 21-22 марта в Томске.