15–16 октября в Москве состоялся XXV Российский конгресс Вельтищева «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии».
Для нашего сообщества особенно важно, что нейрофиброматозу были посвящены сразу два научных симпозиума! В обсуждении приняли участие специалисты ведущих российских медицинских центров и международный эксперт из США.
🔬 15 октября — «Нейрофиброматоз 1 типа: новые горизонты таргетной терапии и междисциплинарного ведения пациентов».
Были затронуты следующие темы:
🔹 Ю.В. Диникина (детский онколог НМИЦ им. В. А. Алмазова, Санкт-Петербург) рассказала о новых возможностях таргетной терапии плексиформных нейрофибром.
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) представила опыт применения MEK-ингибиторов и вопросы безопасности длительной терапии.
🔹 Рене Макнолл-Кнапп (профессор Университета Оклахомы (США), детский гематолог-онколог Oklahoma Children's OU Health) поделилась своим опытом применения мирдаметиниба.
🔹 Г.В. Терещенко (заведующая отделением лучевой диагностики НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, Москва) рассказала о современных возможностях МРТ в диагностике и мониторинге лечения пациентов с плексиформными нейрофибромами.

🔬16 октября — «Нейрофиброматоз под лупой: от раннего выявления до персонализированного лечения пациента».
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) рассказала о комплексной медицинской помощи пациентам с НФ1.
🔹 А.М. Пивоварова (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) представила опыт наблюдения детей на терапии селуметинибом в Центре Вельтищева.
🔹 А.Р.Забродина (педиатр НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала о критериях эффективности лечения и оценке качества жизни пациентов.
🔹 П.А.Васильев (генетик МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, Москва) представил доклад о значении регистра пациентов с нейрофиброматозом для совершенствования медицинской помощи.
🔹 З.К. Горчханова (невролог-эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала об эпилептических приступах при НФ.
🔹 М.Н. Большаков (челюстно-лицевой, пластический хирург НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России, Москва) представил современные подходы к хирургическому лечению плексиформных нейрофибром головы и шеи, а также большого количества кожных и подкожных нейрофибром.
🔹 Ю.В. Буклемишев (травматолог-ортопед НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова, Москва) рассказал о сочетании нейрофиброматоза и гипофосфатемической остеомаляции.
🔹 М.О.Хачатуров (хирург НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Москва) представил доклад о хирургическом лечении гигантских плексиформных нейрофибром, поиске баланса между эффективностью, безопасностью и сохранением функций.

Нейрофиброматоз — заболевание, требующее комплексного подхода и участия целой мультидисциплинарной команды разных направлений.
Для нас особенно ценно, что врачи обсуждают не только новые препараты и эффективность лечения, но и его безопасность, качество жизни пациентов, возможности хирургической помощи и создание регистров.
Каждый такой симпозиум — ещё один шаг к тому, чтобы люди с нейрофиброматозом получали своевременную диагностику, грамотное наблюдение и современное лечение независимо от региона проживания.
Благодарим организаторов Конгресса Вельтищева и всех выступавших специалистов за внимание к нейрофиброматозу и вклад в развитие медицинской помощи пациентам!