Во Владивостоке прошла Школа по нейрофиброматозу
19 сентября состоялась Школа по нейрофиброматозу для врачей, пациентов и их семей МРОО "22/17" во Владивостоке.
В этот раз мы решили объединить два очень важных направления: профессиональный диалог между специалистами разных профилей и возможность для пациентов получить достоверную информацию о заболевании непосредственно от экспертов.
Мероприятие прошло на базе Медико-генетического центра Тихоокеанского государственного медицинского университета, где с лекциями выступили генетик, онколог, ортопед, невролог, также послушать коллег пришли местные специалисты по офтальмологии, взрослой онкологии, неврологии и генетике.
Эксперты говорили о диагностике и наблюдении пациентов с нейрофиброматозом, генетических аспектах заболевания, опухолевых проявлениях, современных возможностях лекарственной терапии и хирургического лечения, костных патологиях. Особое внимание уделили разбору реальных клинических случаев и вопросам маршрутизации пациентов.
У всех пациентов была возможность напрямую пообщаться с докторами и задать свои вопросы. Для нас особенно важно, чтобы у людей с нейрофиброматозом была возможность не искать ответы по крупицам в интернете, а напрямую задавать свои вопросы специалистам, понимать, какие обследования действительно необходимы, а какие излишни, какие сегодня существуют возможности лечения и куда обращаться за помощью.
Именно ради этого мы проводим наши Школы в разных регионах России - чтобы знания о нейрофиброматозе становились доступнее не только пациентам, но и врачам, которые встречаются с этим редким заболеванием в своей практике.
Спасибо всем специалистам, которые прилетели во Владивосток и поделились своими знаниями и опытом. Спасибо врачам региона за интерес к теме нейрофиброматоза, а пациентам и их семьям — за доверие, вопросы и участие ❤️
Отдельно благодарим Медико-генетический центр Тихоокеанского государственного медицинского университета за помощь в организации и проведении Школы.
Мероприятие прошло при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» и ООО «Мерк». Благодарим наших партнёров за поддержку проектов, направленных на развитие помощи людям с нейрофиброматозом.
Владивосток стал ещё одной точкой на карте наших Школ. А мы продолжаем работать над тем, чтобы качественная помощь пациентам с нейрофиброматозом была доступна независимо от того, в каком регионе России они живут.
