Макашова Елизавета Сергеевна, врач-невролог отделения радиологии НМИЦ им. Бурденко: “Усталость, слабость, онемение: как “невидимые” симптомы шванноматоза крадут повседневность”

Программа 6 декабря

Васильев Пётр Андреевич, к.м.н.,врач-генетик, МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова: “Как буквы в ДНК определяют сценарий жизни при редком заболевании”

Воронцова Мария Сергеевна, директор МРОО «22/17», координатор пациентов с шванноматозом: “Развитие системы помощи пациентам с шванноматозом в России”

Кащеев Алексей Алексеевич, спинальный нейрохирург МНОЦ МГУ им. Ломоносова: “Смотреть или оперировать? —особенности операций на позвоночник при НФ и шванноматозе”

“Качество жизни пациентов с NF2-ассоциированным шванноматозом” (спикер уточняется)

“Как объяснить пациенту, что видно на его снимке: язык радиолога для улучшения понимания болезни”, – взгляд радиолога (спикер уточняется)

Чистопрудова Анна, учредитель МРОО “22/17”: “Новые возможности для пациентов с НФ, ближайшие планы”

Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ: “Жить с нейрофиброматозом”

Валиев Аслан (Ренат) Камраддинович – онколог, хирург, заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ “«”НМИЦ онкологи им. Н.Н.Блохина”: “Удаление плексиформных нейрофибром: когда это того стоит, а когда нужно остановиться”

Большаков Михаил Николаевич – челюстно-лицевой хирург, пластический хирург отделения реконструктивной челюстно-лицевой и пластической хирургии ФГБУ НМИЦ “ЦНИИСиЧЛХ” Минздрава России: “Лицо с нейрофиброматозом: фибромы, плекси… удалять или не трогать?”

Тарарыкова Анастасия Алексеевна – онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России: “Лечение доброкачественных и злокачественных опухолей при нейрофиброматозе”

Новогрудская Алина Львовна – Заведующая отделением, врач-невролог Клиники нервных болезней им. А.Я.Кожевникова Первого МГМУ им.Сеченова: “Новые возможности обследования для взрослых пациентов с НФ со всей страны”

Каменских Екатерина – клинический психолог, дефектолог, поведенческий аналитик, супервизор ПФА/ТОН: “Качество жизни семей, воспитывающих особенных детей с нейрофиброматозом”