Группы поддержки по всем округам, симптомам

Мы в «22/17» хорошо понимаем, насколько важна поддержка пациентов, столкнувшихся с нейрофиброматозом,
и членов их семей. Мы создали группы поддержки по всем федеральным округам и ряду симптомов заболевания.


Так, например, у нас есть чаты:

  • для пациентов, находящихся на таргетной терапии плексиформной нейрофибромы (отдельно для родителей детей, находящихся на терапии, и взрослых пациентов), где мы делимся информацией, согласованной
с ведущими специалистами по наблюдению за пациентами на таргетной терапии, о том, как эффективно подготовиться к началу терапии, чтобы минимизировать появление побочных явлений, какие шаги предпринять при появлении побочки еще до приема врача; отвечаем на все вопросы простым, «пациентским» языком; делимся опытом и развеиваем мифы и стереотипы; рассказываем о доступных программах поддержки (например, оплата транспорта, бесплатные сессии с психологом и т. д.); помогаем перейти с обеспечения фондом «Круг добра» на региональный бюджет и многое другое;

  • для пациентов с глиомой зрительного пути (делимся жизненным опытом, особенностями терапии глиомы, информацией о врачах и специфике проявлений данной симптоматики, а также полезными материалами
и советами);

  • для пациентов с ортопедическими проблемами (обсуждаем вопросы консервативного и оперативного лечения ортопедических патологий, возможности реабилитации и общие вопросы по данной тематике);

  • для семей, воспитывающих детей с поведенческими и другими особенностями развития, — говорим о нормах развития, о сопутствующих НФ расстройствах и особенностях, которые при своевременном вмешательстве можно значительно компенсировать, а также о доказательной медицине, научно обоснованных психолого-педагогических вмешательствах, детско-родительских отношениях и многом другом.
    Добавиться в чаты вы можете, оставив заявку на нашей бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу.
    Пациентам со шванноматозами без слуха нужно направить заявку в Telegram +7 (961) 999-55-81.