-(1).jpg)
Психологическая поддержка — неотъемлемая часть комплексного подхода к лечению любых серьезных заболеваний: она дополняет медицинское лечение, обеспечивая пациентам целостное и глубокое восстановление, а их семьям — высокое качество жизни.
Проект направлен на реализацию прав пациентов с НФ и ШНВМ на охрану здоровья, права доступа к медицине и правовое просвещение в этих вопросах.
.jpg)
Мы в «22/17» хорошо понимаем, насколько важна поддержка пациентов, столкнувшихся с нейрофиброматозом, и членов
их семей.
Мы создали группы поддержки по всем федеральным округам и ряду симптомов заболевания.
Подростки с нейрофиброматозом — это отдельная группа пациентов со своими особенностями и потребностями. Очень часто родители чрезмерно опекают своих детей с НФ и не погружают их в процесс обследования и лечения. Нередко это приводит к негативным последствиям.
Цель проекта — повышение уровня знаний пациентов и локальных врачей, информированности и практических навыков по качественной диагностике, своевременному лечению заболевания, профилактике осложнений и повышению качества жизни семей с нейрофиброматозом.
Во всём мире май — месяц осведомленности о нейрофиброматозе. Ежегодно в мае мы проводим командообразующую конференцию для семей с нейрофиброматозом.
.jpg)
Около 90% людей с нейрофиброматозом сталкивается с таким проявлением заболевания, как кожные и подкожные фибромы, количество которых может быть от двух до тысяч по всему телу. Наша команда хорошо осведомлена о том, с какими сложностями сталкиваются наши пациенты, живущие с большим количеством фибром.
Горячая линия работает в будние дни с 10:00 до 17:00 по московскому времени.
На горячей линии вы можете получить бесплатную консультацию юристов, психологов, а также задать любые вопросы о нейрофиброматозе и шванноматозе.