Все сотрудники и волонтеры организации имеют непосредственное отношение к нейрофиброматозу или шванноматозу и совместными усилиями строят систему помощи людям с данными заболеваниями.
Благодарим ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» за помощь в создании данного ролика.
Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» — это некоммерческая организация, созданная родителями ребенка с нейрофиброматозом. Нашу историю вы можете прочитать здесь.
Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и прилагает все усилия, чтобы содействовать их решению.
осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания;
участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом;
содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами;
принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.
Эффективность и ответственность — стремление действовать максимально эффективно и ответственно для достижения максимального прогресса в уставной деятельности, социального воздействия.
Партнерство и сопричастность — знать и разделять мнения всех заинтересованных сторон (пациентов, медиков, представителей госструктур, жертвователей), всех стейкхолдеров в отношении деятельности МРОО «22/17».
Прозрачность и открытость — максимальная открытость информации о деятельности организации: доступ к отчетам о поступлениях и распределении пожертвований, понятные принципы распределения пожертвований и измерение эффективности работы. Однако, действуя в рамках законодательства, организация не может раскрыть информацию ограниченного доступа: которая является конфиденциальной, предоставление которой может повлечь нарушение юридических и коммерческих обязательств, которая может поставить под угрозу обеспечение безопасности и неприкосновенности частной жизни.
Доступность — использование во всех материалах понятной терминологии, излагаемой доступным языком для всех категорий пациентов.
МРОО «22/17» активно взаимодействует с Европейской зонтичной ассоциацией по нейрофиброматозу NF Patients United, плотно сотрудничает с различными другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами.
Мы помогаем пациентам с нейрофиброматозом со всей России!
Мы не ставим своей целью адресную поддержку пациентов в рамках своей деятельности, однако же планируем сотрудничество с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, имеющими экспертизу в областях смежных с нейрофиброматозом. Поэтому деятельность организации не включает медицинского консультирования отдельных пациентов, сбора средств для адресной помощи и т. д.
Анна Чистопрудова
Учредитель
Вера Липковская
Учредитель
Мария Воронцова
Директор
Екатерина Каменских
Супервизор ПФА/ТОН, супервизор АВА, клинический психолог, дефектолог
Оксана Красильникова
Куратор по Нижегородской области
Станислав Гисматуллин
Куратор по Приволжскому ФО
Елена Ежова
Куратор по Сибирскому ФО
Ирина Максимук
Куратор по Курганской области
Виктория Широкова
Куратор по Центральному ФО
Ксения Еремина
Куратор по Уральскому ФО
Миша Денисенко
Амбассадор
Надежда Денисенко
Куратор по Южному федеральному округу, мама ребенка с НФ
.jpg)
Цель проекта — повышение уровня знаний пациентов и локальных врачей, а также информированности и практических навыков в области качественной диагностики, своевременного лечения заболевания, профилактики осложнений и повышения качества жизни семей с нейрофиброматозом и шванноматозом.
-(1).jpg)
Психологическая поддержка — неотъемлемая часть комплексного подхода к лечению любых серьезных заболеваний: она дополняет медицинское лечение, обеспечивая пациентам целостное и глубокое восстановление, а их семьям — высокое качество жизни.
Проект направлен на реализацию прав пациентов с НФ и ШНВМ на охрану здоровья, права доступа к медицине и правовое просвещение в этих вопросах.
