Во всём мире май — месяц осведомленности о нейрофиброматозе. Ежегодно в мае мы проводим командообразующую конференцию для семей с нейрофиброматозом.

Опыт нашей организации показывает большую включенность пациентов во время неформального общения
на очных мероприятиях, повышение сплоченности пациентского сообщества после личного знакомства пациентов как между собой, так и с врачами и сотрудниками «22/17». В рамках такого мероприятия родители получают возможность делиться опытом лечения и жизни с НФ, а дети находят новых друзей с таким же заболеванием, повышая лояльность к прохождению необходимых обследований и необходимости следования правилам терапии симптомов.