Подростки с нейрофиброматозом — это отдельная группа пациентов со своими особенностями и потребностями. Очень часто родители чрезмерно опекают своих детей с НФ и не погружают их в процесс обследования
и лечения. Нередко это приводит к негативным последствиям — например, ребенок вырастает без необходимых знаний о своем заболевании, начинает жить самостоятельно и абсолютно не придает значения необходимым обследованиям и своевременному лечению, передает свое заболевание детям. 

Также нередко подростки стесняются задавать определенные вопросы родителям или врачам в присутствии родителей, скрывают факт отказа от назначенной терапии из-за побочных эффектов и другие значимые
для лечения обстоятельства.

Наши проекты поддержки подростков с НФ направлены на оказание всесторонней поддержки детям с НФ
от 12 до 18 лет. Мы стараемся слышать самих детей, давать им информацию доступным для них языком,
а также прививать приверженность к своевременным обследованиям и назначенной врачами терапии.

Мы создали группу поддержки в Telegram, в которой дети от 12 до 18 лет могут общаться на всевозможные темы, как отвлеченные от заболевания, так и по НФ. Управляет группой наш юный амбассадор НФ Евграф. В данной группе дети не только находят себе друзей, которым не нужно объяснять особенности своей внешности, образа жизни и т. д., но и могут задать нам напрямую любые вопросы относительно заболевания. Добавить своего ребенка в группу поддержки подростков может любой родитель, заполнив специальную форму по ссылке.

В 2025 году мы провели свой первый лагерь для детей с НФ, в рамках которого мы смогли принять 24 ребенка
со всей страны. За неделю совместного проживания на территории лагеря «Шередарь» во Владимирской области у ребят была возможность напрямую пообщаться с лучшими экспертами в области нейрофиброматоза
(с дерматологом, онкологом, генетиком), получить ответы на свои вопросы понятным языком. На протяжении всей недели с детьми проживал психолог, работавший с ними как в групповом, так и в индивидуальном формате. Кроме того, для детей были организованы творческие мастер-классы по фотографии, записи подкастов и лепке из холодного фарфора. Для участия в лагере необходимо быть зарегистрированным в реестре пациентов «22/17» и иметь возможность довезти ребенка за свой счет до Москвы и обратно.