Школы по нейрофиброматозу и шванноматозу
Цель проекта — повышение уровня знаний пациентов и локальных врачей, а также информированности и практических навыков в области качественной диагностики, своевременного лечения заболевания, профилактики осложнений и повышение уровня знаний в области нейрофиброматоза и шванноматоза.
«22/17» проводит в среднем пять школ в год в различных регионах страны. Ведущие эксперты в области нейрофиброматоза и шванноматоза читают лекции по своей специализации, рассказывая о причинах и основах заболевания, о необходимом объеме обследований, важности своевременного обращения к врачам, принципах организации жизни с НФ и ШВНМ для детей и взрослых.
На наших школах пациенты из регионов имеют возможность услышать только достоверную информацию
о заболевании, задать свои вопросы, вместе со специалистом спланировать тактику дальнейших обращений именно по своему случаю. Также в рамках некоторых школ выступают юристы, помогающие пациентам в защите их прав. Кроме того, сотрудники «22/17» рассказывают как о самой организации, так и о текущих проектах помощи врачам и пациентам. На школах можно узнать много полезной закрытой информации, пообщаться с другими семьями, найти помощь и психологическую поддержку.
Также на школах мы активно знакомим врачей федеральных центров с врачами региональных медучреждений, содействуя в организации мультидисциплинарных команд.
На наши школы можно приходить всей семьей, но мы не рекомендуем брать маленьких детей: это может быть утомительно как для них самих, так и для окружающих.





