Диагноз «NF2-ассоциированный шванноматоз» (тогда он еще назывался НФ2) мне поставили в 2020 году.
Я могла бы узнать о нём на 10 лет раньше, ведь первую опухоль обнаружили, когда мне было 17. Но тогда методы диагностики и осведомленность о заболевании были другие, поэтому никто и предположить не мог, что у меня редкое генетическое заболевание. Сейчас у меня за плечами пять операций и пять сеансов лучевой терапии. Суммарно в моем теле около 35 опухолей и легкая тугоухость на правое ухо. Я прохожу регулярные обследования, а капсула МРТ — мой второй дом.