Жизнь с ШВН

Моя история, как и у многих здесь, началась без предупреждения. В 2016 году, пока мои одноклассники наслаждались последними днями лета и готовились к выпускному классу, я готовилась к своей первой операции по удалению опухоли головного мозга. Тогда было много вопросов и совсем не было ответов, но уже спустя пару месяцев я узнала свой диагноз и начала учиться с ним жить. Если быть совсем честной, то сначала я очень много плакала и редко выходила из дома, а вот потом училась все-таки с этим жить, стало неплохо получаться! ...

Всем привет! Меня зовут Юлия, хочу вам рассказать свою историю…

О том, что у меня NF2-ассоциированный шванноматоз (ранее — нейрофиброматоз 2-го типа), я узнала в 19 лет,
в это время я училась на втором курсе университета
по специальности «технолог пищевой промышленности
и организация ресторанного дела». Данное заболевание перешло мне по наследству от папы. Мы сразу же поехали в Москву узнавать план лечения и дальнейшие действия

Диагноз «NF2-ассоциированный шванноматоз» (тогда он еще назывался НФ2) мне поставили в 2020 году. Я могла бы узнать о нём на 10 лет раньше, ведь первую опухоль обнаружили, когда мне было 17. Но тогда методы диагностики и осведомленность о заболевании были другие, поэтому никто и предположить не мог, что у меня редкое генетическое заболевание. Сейчас у меня за плечами 5 операций и 5 сеансов лучевой терапии.

Всем привет! Меня зовут Мария. Я из прекрасного города Тюмени. В августе мне будет 22 года. Попробую вкратце рассказать свою историю почти за 11 лет.
История с НФ2 (сейчас — NF2-ассоциированный шванноматоз) началась в 2013 году, когда (как пишут
в анамнезе) впервые мама обратила внимание
на шаркающую походку. Моя правая часть всего тела была, как парализована, я не могла держать даже ложку в руке, а при ходьбе просто падала на ровном месте.