Всем привет! Меня зовут Мария. Я из прекрасного города Тюмени. В августе мне будет 22 года. Попробую вкратце рассказать свою историю почти за 11 лет.

История с НФ2 (сейчас — NF2-ассоциированный шванноматоз) началась в 2013 году, когда (как пишут в анамнезе) впервые мама обратила внимание на шаркающую походку. Моя правая часть всего тела была как будто парализована, я не могла держать даже ложку в руке, а при ходьбе просто падала на ровном месте. В октябре 2013 года мне провели МРТ, где была обнаружена опухоль краниовертебрального перехода (в шее, на конце позвоночника). В ноябре 2013 года в Федеральном центре нейрохирургии (далее — ФЦН) г. Тюмени меня оперировал сам профессор А. А. Суфианов и вся его команда. Очень благодарна этому центру и его врачам.

Была удалена часть опухоли с правой стороны. Операция длилась 10 часов. На май 2014 года было запланировано удаление части с левой стороны. Сразу после операции мне стало легче, по истечении недели нас отпустили домой.

В феврале 2014-го у меня началась жуткая тошнота, головокружение, и я перестала вставать с кровати, на шее образовался шар под кожей. Экстренно обратились в ФЦН, по МРТ — гидроцефалия. В этот же день меня прооперировали и установили шунт головного мозга. На следующий день мне стало намного лучше, через неделю отпустили домой.

В мае, по плану, меня госпитализировали на удаление части опухоли с левой стороны. Операция длилась 16 часов. Через полтора дня вернулась в обычную палату. Через 1–2 дня, перед сном, что-то лопнуло справа за ухом, из шва фонтаном брызгала кровь. Мама убежала за врачом, благо в тот день заведующий детским отделением
Ю. А. Якимов был на дежурстве и экстренно среагировал, пережал место, где шла кровь, и мигом отвезли меня
в операционную, тут же приехал А. А. Суфианов. Я потеряла много крови, но всё прошло благополучно. Предварительно лопнул капилляр. Благо в этот момент я находилась в больнице — в любом другом месте скорая помощь могла бы не успеть. Через неделю меня отпустили домой. А через две недели я вернулась обратно. Началась тошнота и головокружение — шунтирование перестало работать. Шунт заменили новым.
Эта была моя последняя операция в 2014 году. На тот момент мой диагноз был «менингиома 1-й степени».

Училась я на домашнем обучении просто потому, что так захотели мои родители. А может, это даже было
и к лучшему. В школе я была хорошисткой, училась на 4 и 5. Наблюдалась раз в полгода у нейрохирурга,
МРТ и прочие обследования. Забыла сказать: есть большое пятно на руке цвета кофе с молоком,
размером 13 на 6 см, и маленькие образования по телу. Его заметили сразу, но про НФ2 не было речи.

Этот диагноз некоторое время был под вопросом. Обратились к генетику и онкологу. Ни у кого из ближайших родственников нет подобного заболевания, генетический анализ мы так и не сделали, так как довольно дорого было нашей семье, да и врачи по картине уже были уверены в диагнозе. Онколог же настоял пересмотреть стёкла, которые три раза были пересмотрены, и везде была менингиома, только уже 2-й степени.

В мае 2019 года прооперировали и удалили опухоль головного мозга в лобной области, так как она давила на мозг.
В связи с операцией я сдавала ОГЭ позже. Написала на четверки. После 9-го класса в 2019 году я поступила
в строительный техникум на профессию графического дизайнера. В группе меня выбрали старостой.
Это мне позволило наверстать упущенное общение с людьми, которого не было в школе. В декабре 2019 года
я с мамой поехала в Москву в клинику Бурденко, где мне провели лучевую терапию на аппарате гамма-нож. Неизвестно, по какой причине, но была ужасная боль в ухе. Через 2–3 дня мы вернулись домой на Новый год. Кстати, лечение мне оплатил благотворительный фонд Константина Хабенского. Спасибо всей команде фонда. После проведения терапии опухоли в головном мозге перестали расти, но на внутреннем ухе продолжали. Слух ухудшался с левой стороны, а через 2 года я перестала слышать левым ухом, но слышала правым. В 2023-м уже толком не слышала и правым. На четвертом курсе училась по индивидуальному графику: было сложно понимать преподавателей из-за слуха.

Летом 2022 года на консультации с клиникой Блохина в Москве мне назначили таргетную терапию. Препараты бевацизумаб и эверолимус. Терапия есть и по сей день. Все опухоли перестали расти сразу после первой терапии. В июне 2023 года я сдала демоэкзамен на твердую четверку и получила диплом.

В данный момент пока не работаю, в поисках себя. Кажется, что дизайн — это не мое. В 2021 году я вышла замуж. Обожаю вязать разные вещи. В школе даже делала проект, участвовала в разных творческих конкурсах
и занимала призовые места. Люблю готовить. Занимаюсь разведением кроликов. Недавно я получила слуховой аппарат, но мне в нём некомфортно: по истечении месяца так и не понимаю в нём окружающих. При общении
с людьми сразу предупреждаю, что не слышу, многие мне пишут на бумаге или набирают текст в телефоне.
Дома с родными мы общаемся при помощи приложения — перевод из слов в текст.