Моя история, как и у многих здесь, началась без предупреждения. В 2016 году, пока мои одноклассники наслаждались последними днями лета и готовились к выпускному классу, я готовилась к своей первой операции по удалению опухоли головного мозга. Тогда было много вопросов и совсем не было ответов, но уже спустя пару месяцев я узнала свой диагноз и начала учиться с ним жить. Если быть совсем честной, то сначала я очень много плакала и редко выходила из дома, а вот потом училась все-таки с этим жить, стало неплохо получаться! Впереди меня ждали годы поиска лечения, операции по восстановлению лицевого нерва и попытки сохранить слух. Однако на втором курсе института тишина всё же стала окончательной. Я продолжала учиться, уже понимая, что и маршрут в выбранной профессии придется серьезно скорректировать.

Было сложно принять это новое состояние, да и просто поверить в него. Казалось, что завтра слух вернется и всё станет как прежде. Как говорится: «Жизнь — это то, что происходит с тобой, пока ты строишь другие планы». Первые два года я отчаянно притворялась слышащей и просила друзей и близких подыграть мне — лишь бы не отчислили из института, а социум не отверг. Конечно, никто меня не выгнал, в большинстве своем люди относились с пониманием. В итоге, несмотря на страх, я защитила диплом вместе со своими одногруппниками — с гордо поднятой головой.

Параллельно я училась приспосабливаться к повседневности: заново выстраивала досуг и общение с окружающими — сначала на пальцах, потом при помощи мобильных приложений. До сих пор многие слова остаются для меня недоступными, а переводчики часто искажают смысл, из-за чего приходится просить людей подстраиваться под мой слух, а точнее его отсутствие. Но мир не без добрых людей.

Когда мне рекомендовали терапию бевацизумабом, я решилась на важный шаг — придать свою историю огласке на большую аудиторию. До этого я отчаянно скрывала любые подробности своей жизни касательно здоровья. Мне довелось дать интервью (посмотреть его можно здесь), после которого люди помогли мне собрать необходимую сумму на препарат. Для кого-то это может показаться мелочью, но для меня это стало большой победой и подарило бесценное время. Время, когда ты чувствуешь себя просто человеком: здоровым и не беспокоящимся о том, что за ближайшим поворотом тебя снова ждет операционный стол и очередное восстановление.

Я знаю, что медицина не стоит на месте, и разработка новых методов лечения дает большую надежду на будущее. Благодаря тому самому интервью я узнала об организации МРОО 22/17. Здесь я нашла колоссальную поддержку, врачей и других пациентов, с которыми мы связаны общей болью и похожей верой в лучшее. Я искренне желаю сил, терпения и здоровья всем, кто столкнулся с этим диагнозом.

Квест под названием «НФ2» оказался не из легких. За десять лет я прошла через десятки испытаний: лучевую терапию, восстановление лицевого нерва, операции по сохранению зрения и удаление опухолей в спинном мозге, бесконечные реабилитации. Иногда мне самой сложно поверить, что мы с близкими всё это выдержали и продолжаем путь до сих пор. Временами я представляю, какой была бы моя жизнь без этого диагноза. Но опыт показал: мы состоим не только из медицинских ярлыков и проблем. В жизни всё еще много приятных неожиданностей, путешествий и встреч, творчества. Важно уметь находить радость в чем-то простом — и тогда мир обязательно начнет отвечать вам тем же.

Не знаю, к чему в итоге приведет меня эта история, но я точно знаю одно: я хочу прожить эту жизнь сполна, вопреки любым диагнозам.