16 декабря Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» подпишет соглашение о сотрудничестве с Фондом помощи тяжелобольным детям «Круг добра».
На встрече представители Фонда расскажут о принципах работы организации, а также ответят на вопросы родителей подопечных «Круга добра».
Встреча пройдет очно в Москве с возможностью подключиться онлайн.
Для регистрации на мероприятие, пожалуйста, пришлите ваши ФИО и контактные данные на почту info@nf2217.ru
«Круг добра» – Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, который был учреждён Приказом Президента 5 января 2021 г.
МРОО «22/17» – на сегодня единственная в России организация, которая системно поддерживает людей с нейрофиброматозом 1 и 2 типов, а также шванноматозом.
Фонд «Круг добра» обеспечивает лечением детей с нейрофиброматозом 1 типа с 3 до 18 лет, имеющих неоперабельную плексиформную нейрофиброму. Таких детей на попечении Фонда уже 174.