CTF Europe запускает Международный образовательный ресурс о нейрофиброматозе для врачей — INFER (International NF Educational Resources). Образовательные курсы будут реализованы в формате ежемесячных вебинаров, которые будут проходить

2 сентября 2021 года фонд «Круг добра» одобрил внесение нейрофиброматоза 1 типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.  

В России стартуют клинические исследования препарата селуметиниб для детей и взрослых с плексиформной нейрофибромой. В исследования будут приниматься: дети с 1 года до 7 лет.

25 — 26 июня 2021 года в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева прошло научно-медицинское мероприятие «Центр передового опыта

В мае 2021 г. биофармацевтическая компания NFlection Therapeutics (США), специализирующаяся на разработке таргетных методов лечения редких заболеваний, завершила фазу исследования 2а, направленного на изучение безопасности,

18 июня 2021 г. в 17.00 Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» проведет очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом! Встреча пройдет в Москве,

14-16 июня 2021 года американская ассоциация Children’s Tumor Foundation проведет очередную ежегодную Международную конференцию по нейрофиброматозу в формате онлайн. Обращаем Ваше внимание, что данная конференция

Примечание. Данный материал преследует цель информировать русскоязычное сообщество об итогах пересмотра диагностических критериев нейрофиброматоза 1 типа. Материал подготовлен силами пациентской организации МРОО «22/17», и его

Во всем мире май является месяцем осведомленности о генетическом заболевании нейрофиброматоз. Это месяц, в течение которого все пациентские организации по нейрофиброматозу стараются вовлечь как можно