8-800-234-13-90

О нас

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» это некоммерческая организация, созданная родителями ребенка с нейрофиброматозом. Нашу историю вы можете прочитать здесь. 
 

Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению. 
В рамках нашей деятельности мы:

  • осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания,
  • участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом,
  • содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами, 
  • принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.

Наша команда

Директор Чистопрудова Анна
Директор по международным отношениям Липковская Вера
Ревизор Вербин Денис
Куратор по нейрофиброматозу 2 типа Мария Воронцова nf2@nf2217.ru
Куратор по Уральскому федеральному округу Ксения Ерёмина ural@nf2217.ru
Куратор по Сибирскому федеральному округу Ежова Елена siberia@nf2217.ru
Куратор по Южному федеральному округу Денисенко Надежда ufo@nf2217.ru
Куратор по поведенческим проблемам Каменских Екатерина ekaterinakamenski@yandex.ru
Куратор по ортопедии Тарасова Марина orto@nf2217.ru
Куратор по Владикавказу Заруднева Евгения skfo@nf2217.ru 
Куратор по г. Белгород Карпова Светлана belgorod@nf2217.ru
Главный бухгалтер Петрова Елена
ИТ-специалист Дмитрий Еранкевич
Медицинский волонтер Петухов Антон
Куратор по Курганской области Максимук Ирина
Психолог Горячей линии Глухова Ольга hot@nf2217.ru
Волонтер Дарья Александрова
Куратор по Северо-Западному федеральному округу Чаловская Анна szfo@nf2217.ru
Куратор по Архангельску Беляевская Ольга
Куратор по Хабаровску Кенжибаева Хаят

Миссия МРОО «22/17»: Способствуем изменению к лучшему жизней пациентов с нейрофиброматозом в России.

Видение МРОО «22/17»: высокий уровень информированности о нейрофиброматозе у пациентского и врачебного сообщества, доступная медицинская помощь каждому пациенту с нейрофиброматозом вне зависимости от удаленности региона от федеральных центров.

Принципы МРОО «22/17»:

  • Эффективность и ответственность — стремление действовать максимально эффективно и ответственно для достижения максимального прогресса в уставной деятельности, социального воздействия.
  • Партнерство и сопричастность — знать и разделять мнения всех заинтересованных сторон (пациентов, медиков, представителей госструктур, жертвователей), всех стейкхолдеров в отношении деятельности МРОО «22/17».
  • Прозрачность и открытость — максимальная открытость информации о деятельности организации: доступ к отчетам о поступлениях и распределении пожертвований, понятные принципы распределения пожертвований и измерение эффективности работы. Однако, действуя в рамках законодательства, организацией не может быть раскрыта информация ограниченного доступа: которая является конфиденциальной, предоставление которой может повлечь нарушение юридических и коммерческих обязательств, которая может поставить под угрозу обеспечение безопасности и неприкосновенности частной жизни.
  • Доступность — использование во всех материалах понятной терминологии, излагаемой доступным языком для всех категорий пациентов.

МРОО «22/17» является  партнером европейской зонтичной ассоциации по нейрофиброматозу NF Patients United, плотно сотрудничает с другими различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами.

Мы помогаем пациентам с нейрофиброматозом со всей России!

Мы не ставим своей целью адресную поддержку пациентов в рамках своей деятельности, однако же, планируем сотрудничество с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, имеющими экспертизу в областях, смежных с нейрофиброматозом. Поэтому деятельность организации не включает медицинские консультирования отдельных пациентов, сбор средств для адресной помощи и тд.