О нас

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» родилась из Рабочей группы по нейрофиброматозу при МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
 
Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению. 
В рамках нашей деятельности мы:
  • осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания,
  • участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом,
  • содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами, 
  • принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.

Наша команда

Директор Чистопрудова Анна
Директор по международным отношениям Липковская Вера
Ревизор Вербин Денис
Юрист Заруднева Евгения
Главный бухгалтер Петрова Елена
Специалист по нейрофиброматозу 2 типа Мария Воронцова
Специалист по нейрофиброматозу 1 типа по региону Сибирь Ежова Елена
Специалист по нейрофиброматозу 1 типа по г. Белгород Карпова Светлана

Миссия МРОО «22/17»: Способствуем изменению к лучшему жизней пациентов с нейрофиброматозом в России.

Видение МРОО «22/17»: высокий уровень информированности о нейрофиброматозе у пациентского и врачебного сообщества, доступная медицинская помощь каждому пациенту с нейрофиброматозом вне зависимости от удаленности региона от федеральных центров.

Принципы МРОО «22/17»:

  • Эффективность и ответственность — стремление действовать максимально эффективно и ответственно для достижения максимального прогресса в уставной деятельности, социального воздействия.
  • Партнерство и сопричастность — знать и разделять мнения всех заинтересованных сторон (пациентов, медиков, представителей госструктур, жертвователей), всех стейкхолдеров в отношении деятельности МРОО «22/17».
  • Прозрачность и открытость — максимальная открытость информации о деятельности организации: доступ к отчетам о поступлениях и распределении пожертвований, понятные принципы распределения пожертвований и измерение эффективности работы. Однако, действуя в рамках законодательства, организацией не может быть раскрыта информация ограниченного доступа: которая является конфиденциальной, предоставление которой может повлечь нарушение юридических и коммерческих обязательств, которая может поставить под угрозу обеспечение безопасности и неприкосновенности частной жизни.
  • Доступность — использование во всех материалах понятной терминологии, излагаемой доступным языком для всех категорий пациентов.

МРОО «22/17» является  членом европейской зонтичной ассоциации по нейрофиброматозу NF Patients United, плотно сотрудничает с другими различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами.

Мы помогаем пациентам с нейрофиброматозом со всей России!

Мы не ставим своей целью адресную поддержку пациентов в рамках своей деятельности, однако же, планируем сотрудничество с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, имеющими экспертизу в областях, смежных с нейрофиброматозом. Поэтому деятельность организации не включает медицинские консультирования отдельных пациентов, сбор средств для адресной помощи и тд.