О нас

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» родилась из Рабочей группы по нейрофиброматозу при МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
 
Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению. 
В рамках нашей деятельности мы:
  • осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания,
  • участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом,
  • содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами, 
  • принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.

Наша команда

Директор Чистопрудова Анна
Директор по международным отношениям Липковская Вера
Ревизор Вербин Денис

Миссия МРОО «22/17»: Способствуем изменению к лучшему жизней пациентов с нейрофиброматозом в России.

Видение МРОО «22/17»: высокий уровень информированности о нейрофиброматозе у пациентского и врачебного сообщества, доступная медицинская помощь каждому пациенту с нейрофиброматозом вне зависимости от удаленности региона от федеральных центров.

Принципы МРОО «22/17»:

  • Эффективность и ответственность — стремление действовать максимально эффективно и ответственно для достижения максимального прогресса в уставной деятельности, социального воздействия.
  • Партнерство и сопричастность — знать и разделять мнения всех заинтересованных сторон (пациентов, медиков, представителей госструктур, жертвователей), всех стейкхолдеров в отношении деятельности МРОО «22/17».
  • Прозрачность и открытость — максимальная открытость информации о деятельности организации: доступ к отчетам о поступлениях и распределении пожертвований, понятные принципы распределения пожертвований и измерение эффективности работы. Однако, действуя в рамках законодательства, организацией не может быть раскрыта информация ограниченного доступа: которая является конфиденциальной, предоставление которой может повлечь нарушение юридических и коммерческих обязательств, которая может поставить под угрозу обеспечение безопасности и неприкосновенности частной жизни.
  • Доступность — использование во всех материалах понятной терминологии, излагаемой доступным языком для всех категорий пациентов.

МРОО «22/17» является  членом европейской зонтичной ассоциации по нейрофиброматозу NF Patients United, плотно сотрудничает с другими различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами.

Мы не ставим своей целью адресную поддержку пациентов в рамках своей деятельности, однако же, планируем сотрудничество с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, имеющими экспертизу в областях, смежных с нейрофиброматозом. Поэтому деятельность организации не включает медицинские консультирования отдельных пациентов, сбор средств для адресной помощи и тд.