Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению.
В рамках нашей деятельности мы:
- осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания,
- участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом,
- содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами,
- принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.
Наша команда
Миссия МРОО «22/17»: Способствуем изменению к лучшему жизней пациентов с нейрофиброматозом в России.
Видение МРОО «22/17»: высокий уровень информированности о нейрофиброматозе у пациентского и врачебного сообщества, доступная медицинская помощь каждому пациенту с нейрофиброматозом вне зависимости от удаленности региона от федеральных центров.
Принципы МРОО «22/17»:
- Эффективность и ответственность — стремление действовать максимально эффективно и ответственно для достижения максимального прогресса в уставной деятельности, социального воздействия.
- Партнерство и сопричастность — знать и разделять мнения всех заинтересованных сторон (пациентов, медиков, представителей госструктур, жертвователей), всех стейкхолдеров в отношении деятельности МРОО «22/17».
- Прозрачность и открытость — максимальная открытость информации о деятельности организации: доступ к отчетам о поступлениях и распределении пожертвований, понятные принципы распределения пожертвований и измерение эффективности работы. Однако, действуя в рамках законодательства, организацией не может быть раскрыта информация ограниченного доступа: которая является конфиденциальной, предоставление которой может повлечь нарушение юридических и коммерческих обязательств, которая может поставить под угрозу обеспечение безопасности и неприкосновенности частной жизни.
- Доступность — использование во всех материалах понятной терминологии, излагаемой доступным языком для всех категорий пациентов.
МРОО «22/17» является членом европейской зонтичной ассоциации по нейрофиброматозу NF Patients United, плотно сотрудничает с другими различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами.
Мы помогаем пациентам с нейрофиброматозом со всей России!
Мы не ставим своей целью адресную поддержку пациентов в рамках своей деятельности, однако же, планируем сотрудничество с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, имеющими экспертизу в областях, смежных с нейрофиброматозом. Поэтому деятельность организации не включает медицинские консультирования отдельных пациентов, сбор средств для адресной помощи и тд.