Занимается ли «22/17» сбором средств на лечение пациентов?

Нет, наша организация не занимается адресной помощью. Мы ведем сбор средств только на наши уставные цели, информационные проекты, которые касаются большинства пациентов с НФ.

Однако, мы сотрудничаем с различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами, которые могут оказать вам поддержку в случае необходимости.

Почему организация называется «22/17»?

Выбор названия организации “22/17” объясняется связью мутации гена при нейрофиброматозе в хромосомах 17 (при первом типе заболевания) и 22 (при втором типе заболевания). Кроме того, наличие в названии цифр 17 и 22 указывает на то, что организация ведет деятельность по содействию оказания помощи как пациентам с первым, так и вторым типом заболевания, что на наш взгляд, также является крайне важным, поскольку в России нет общественных организаций, оказывающих поддержку пациентам с любым типом данного заболевания.

Как я могу помочь “22/17”?

Наш проект ставит перед собой целью информационную поддержку пациентов и врачей, поэтому нам важно, чтобы пациенты делились полученной о заболевании достоверной информацией со своими врачами. Вы можете 

  • Cкачать наши буклеты и отдать вашему врачу;

  • Узнать у своего врача, возможно он желает получать информационную рассылку для медиков о возможностях терапии нейрофиброматоза (в этом случае, направьте, пожалуйста, контакты врача нам);

  • Также у вас есть возможность поддержать нашу деятельность благотворительным взносом.

 

На что вы тратите полученные от пожертвований деньги?

Деньги, полученные от наших доноров, идут исключительно на уставный цели организации (почитать устав), например, печать и распространение буклетов среди врачей и впервые диагностированных пациентов, организацию вебинаров для врачей и медицинских конференций для заинтересованных специалистов и конечно же на поддержание законной деятельности нашей организации (бухгалтерские и юридические услуги). Мы ставим перед собой целью максимально прозрачное ведение деятельности и в соответствии с законодательством РФ обязуемся проходить ежегодные аудиторские проверки с публикацией отчетов на сайте, с которыми сможет ознакомиться любой желающий.