На сегодняшний день, почти во всех странах мира существуют некоммерческие организации, помогающие людям с нейрофиброматозом. Ниже мы приводим ссылки на различные организации и фонды:

Children Tumor Foundation
Некоммерческая организация, деятельность которой направлена на лечение нейрофиброматоза в США

NF Kinder
Организация, оказывающая помощь пациентам с нейрофиброматозом всех возрастов

NEUROFİBROMATOSİS DERNEĞİ
Ассоциация нейрофиброматоза в Турции

The Neuro Foundation
Благотворительный фонд, занимающийся проблемами нейрофиброматоза в Великобритании

ANF
Ассоциация нейрофиброматоза в Италии

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
Ассоциация пациентов с нейрофиброматозом в Испании

ASSOCIAZIONE LINFA
Итальянская ассоциация LINFA

NF Magyarország
Ассоциация нейрофиброматоза в Венгрии

NF Association of Ireland
Ассоциация нейрофиброматоза в Ирландии