Нейрофиброматоз 1 типа – одно из самых часто встречаемых генетических заболеваний среди редких в мире, однако про него знают не так много людей. Отсюда большое количество стереотипов, предвзятое отношение к людям с НФ и отсутствие системы помощи пациентам.
Когда человек сталкивается с диагнозом нейрофиброматоз, ему кажется, что он один наедине со своей бедой и никто не в силах его понять. Однако в России тысячи людей с живут с данным заболеванием и зачастую качество их жизни от этого сильно не страдает. Мы собираем мотивирующие истории людей с НФ и делимся ими с вами, чтобы показать, что НФ не приговор и с ним можно и нужно жить полной жизнью!
Присоединяйтесь и вы к нашей борьбе с нейрофироматозом! Делитесь своими историями жизни и борьбы с НФ с нашим пациентским сообществом. Присылайте истории нам на почту info@nf2217.ru, мы с удовольствием разместим их на этой страничке, а также в наших социальных сетях.
Надя и Миша, Краснодарский край
Мише 5 лет, он живет в Краснодарском крае и у него Нейрофиброматоз 1 типа. Сегодня делимся с вами историей Миши, которую рассказала его мама Надежда Александровна:
Денис, Брянск
Денису 25, он живет в Брянске и у него нейрофиброматоз 1 типа…
Елена и Егор, Москва
…В 2022 году Егор участвовал в национальном чемпионате по профессиональному мастерству среди инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс 2022» в компетенции «Торговля» и занял 1 место! …
Анна и Александра, Москва
Сашку я родила в 24, обладая могучим здоровьем, сумасшедшими амбициями и стальными нервами.
Когда была беременной-потеряла ее отца, но несмотря на сильный стресс, выносила ребенка. Возможно стресс от потери любимого человека усугубил внутриутробное развитие болезни.
По скринингам все было супер….
Юлия и Савелий, Московская область
Моя история началась 16 лет назад. В семье появился долгожданный ребёнок. Все как обычно и по закону подлости. Здоровые родители, порядочная семья. Никто до этого не страдал НФ. Как потом выяснилось …
Юлия, Тюмень
О том, что у меня нейрофиброматоз 2 типа я узнала в 19 лет, в это время я училась на 2 курсе университета…
Мария Воронцова, Москва
Диагноз «нейрофиброматоз 2 типа» мне поставили в 2020 году. Я могла бы узнать о нем на 10 лет раньше, но…
Сергей и Светлана Карповы, Белгород
Здравствуйте! Хотим поделиться своей историей. Осенью 2012 года в нашей семье произошло долгожданное событие, у нас родилась дочь! Катя, ребенок очень долгожданный…
Елена, Барнаул
– 20:00, Мальчик, вес 3940 грамм, рост 53 см. Слышу слова акушера. Но я не слышу плач. Пытаюсь встать…
Кристина Антарес, Москва
Я росла слабым ребёнком, а при рождении вообще не сразу задышала. Болезнь мне досталась от мамы, а ей от бабушки. Заходя вперёд …
Саша Чистопрудова, Москва
Всем привет! Меня зовут Чистопрудова Анна, я мама девочки Саши с нейрофиброматозом 1 типа, со спонтанной мутацией. Саша родилась в 2015 году…