Жизнь с НФ

Нейрофиброматоз 1 типа – одно из самых часто встречаемых генетических заболеваний среди редких  в мире, однако про него знают не так много людей. Отсюда большое количество стереотипов, предвзятое отношение к людям с НФ и отсутствие системы помощи пациентам.

Когда человек сталкивается с диагнозом нейрофиброматоз, ему кажется, что он один наедине со своей бедой и никто не в силах его понять. Однако в России тысячи людей с живут с данным заболеванием и зачастую качество их жизни от этого сильно не страдает. Мы собираем мотивирующие  истории людей с НФ и делимся ими с вами, чтобы показать, что НФ не приговор и с ним можно и нужно жить полной жизнью!

Присоединяйтесь и вы к нашей борьбе с нейрофироматозом! Делитесь своими историями жизни и борьбы с НФ с нашим пациентским сообществом. Присылайте истории нам на почту info@nf2217.ru, мы с удовольствием разместим их на этой страничке, а также в наших социальных сетях.

Юлия и Савелий, Московская область

Моя история началась 16 лет назад. В семье появился долгожданный ребёнок. Все как обычно и по закону подлости. Здоровые родители, порядочная семья.  Никто до этого не страдал НФ.  Как потом выяснилось …

Юлия, Тюмень

О том, что у меня нейрофиброматоз 2 типа я узнала в 19 лет, в это время я училась на 2 курсе университета…

Мария Воронцова, Москва

Диагноз «нейрофиброматоз 2 типа» мне поставили в 2020 году. Я могла бы узнать о нем на 10 лет раньше, но…

Сергей и Светлана Карповы, Белгород

Здравствуйте! Хотим поделиться своей историей. Осенью 2012 года в нашей семье произошло долгожданное событие, у нас родилась дочь! Катя, ребенок очень долгожданный…

Елена, Барнаул

– 20:00, Мальчик, вес 3940 грамм, рост 53 см. Слышу слова акушера. Но я не слышу плач. Пытаюсь встать…

Кристина Антарес, Москва

Я росла слабым ребёнком, а при рождении вообще не сразу задышала. Болезнь мне досталась от мамы, а ей от бабушки. Заходя вперёд …

Саша Чистопрудова, Москва

Всем привет! Меня зовут Чистопрудова Анна, я мама девочки Саши с нейрофиброматозом 1 типа, со спонтанной мутацией. Саша родилась в 2015 году…