Май – месяц информированности о нейрофиброматозе во всем мире! В течение всего мая мы будем проводить мероприятия, нацеленные на повышение информированности о нейрофиброматозе.
3 мая совместно с Дискуссионным клубом благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «Кораблик» мы проведем встречу на тему «Нейрофиброматоз в России: вчера, сегодня, завтра». Спикером выступит директор МРОО «22/17» Чистопрудова Анна.
На встрече мы расскажем о возможностях диагностики, обследований и лечения симптомов этого редкого заболевания. Мы поговорим про объединение врачебного и пациентского сообщества и о том, что возможно сделать самим родителям на пути содействия решению вопросов орфанных заболеваний.
Мероприятие пройдет 3 мая с 15.00 до 16.00 в гибридном формате (очно в Москве и онлайн).
Зарегистрироваться можно по ссылке.
С деятельностью благотворительного фонда “Кораблик” вы можете ознакомиться здесь.