6 ноября мы Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” провела Школу пациентов с нейрофиброматозом в Новосибирске.
В рамках мероприятия выступили:
Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (г.Москва)
Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, кандидат медицинских наук ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России (г.Санкт-Петербург)
Максимова Юлия Владисировна – врач-генетик, профессор, Главный генетик Новосибирской области (г.Новосибирск)
Чистопрудова Анна – директор Межрегиональной общественной организации помощи людям с нейрофиброматозом «22/17»
В Школе приняли участие 18 человек, мероприятие длилось 10 часов.
На встрече врачи рассказали о нюансах заболевания, о важности прохождения периодических обследований. Также специалисты ответили на все вопросы родителей детей с НФ.
Кроме того, у родителей была возможность пообщаться друг с другом лично, задать все волнующие их вопросы врачам и сотрудникам «22/17», а также построить планы на будущие обследования.
