Мы рады объявить о запуске официального Реестра пациентов с нейрофиброматозом в России.
Для нас это событие огромной важности, поскольку дает нам возможность сбора официальной статистики по заболеванию в России, которая полностью отсутствовала до сегодняшнего дня.
В данной статье мы постарались ответить на самые частые вопросы относительно работы Ресстра.
Что такое реестр пациентов? Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России. Реестр создан Межрегиональной общественной организацией содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Цель создания Реестра — собрать статистические данные об указанных заболеваниях в России, необходимые для организации дальнейшей деятельности по предоставлению помощи пациентам во всех регионах страны, а также продвижения их интересов законными способами.
Зачем регистрироваться на сайте? Нет реестра – нет заболевания.
На наш взгляд, почти все проблемы пациентов с нейрофиброматозом в нашей стране (отсутствие маршрутизации по медицинским центрам, отсутствие разработок в области лечения и тд.) связаны с полным отсутствием статистики по заболеванию в РФ. Способствовать появлению такой статистики могут только сами пациенты, проявляя хотя бы минимальную активность в опросах по проблемам, с которыми сталкиваются. До тех пор, пока с помощью Реестра не будет показано количество пациентов в России, не будет оценен весь масштаб проблем людей с нейрофиброматозом в стране, пациенты так и продолжат быть “невидимками” для системы здравоохранения.
Регистрироваться в Реестре имеет смысл только людям с диагнозом нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа, шванноматоз. Диагноз должен быть подтвержден выпиской любого медицинского учреждения (ничего страшного, если диагноз в выписке стоит под вопросом). Пациенты, не подтвердившие свой диагноз, будут удалены из Реестра. Это связано с тем, что нам необходимо создать максимально точную статистику по ситуации в области заболевания в стране, а также ориентироваться на проблемы только реальных пациентов.
Как пациентская организация, мы первыми узнаем о новых возможностях терапии заболевания, открывающихся клинических исследованиях и программах раннего доступа, а значит сможем оповестить участников Реестра в числе первых.
Зачем проходить опросы? Грамотно составленный опрос – это единственная возможность получить и систематизировать данные о заболевании от большого количества пациентов по всей стране. Только благодаря опросам мы можем составить представление о том, какие задачи в жизни людей с нейрофиброматозом являются приоритетными и должны решаться в первую очередь. Также это помогает нам систематизировать уникальный опыт и знания пациентов в части прохождения медицинских процедур и проявлений заболевания. Соответственно, опрос – это возможность сформировать объективное представление о потребностях и проблемах большинства пациентов.
Если у меня нет нейрофиброматоза, но есть ребенок с НФ, могу ли я пройти опрос за него? Да. Родители, а также законные попечители и опекуны могут заполнять опросы от имени ребенка, не достигшего возраста 18 лет. Для этого необходимо зарегистрироваться в Реестре как пользователь и в разделе “Пациенты” добавить анкету ребенка.
Если ребенку исполнилось 18 лет, он должен самостоятельно принять решение о регистрации в Реестре и о заполнении опросов. Убедительно просим не заполнять опросы за детей, достигших указанного возраста – такие данные будут удалены из реестра, чтобы не нарушать точность и достоверность статистики.
Если у меня нет ребенка, но есть другой близкий родственник с нейрофиброматозом, могу ли я пройти опрос за него? К сожалению, нет. Любой человек с нейрофиброматозом старше 18 лет должен сам принять решение о регистрации в нашем Реестре. Исключение составляет случай, если вы являетесь опекуном взрослого пациента по каким-то причинам. В этом случае, вам необходимо связаться с нами через техподдержку и предоставить документ, удостоверяющий данный статус.
Кто будет иметь доступ к моим данным? К данным, которые вы оставляете в Реестре будут иметь доступ только уполномоченные сотрудники нашей организации. Мы обязуемся не распространять никакие персональные данные без разрешения пользователей.
Как будут защищены мои данные? Все ваши персональные данные, оставляемые вами в Реестре будут обрабатываться и храниться в соответствии с 152-ФЗ «О персональных данных». Не предусматривается никакая передача любых ваших данных. Мы будем использовать только деперсонализированную статистику без упоминания личной информации пациентов.
Что делать, если я хочу удалить свои данные? У вас есть возможность в любой момент самостоятельно удалить свои данные из Реестра. Либо вы можете написать о своем желании нам и мы сделаем это за вас.
Могу ли я удалить свой аккаунт? Вы можете в любой момент удалить свой аккаунт из Реестра. В этом случае, все предоставленные вами данные (включая анкеты детей) будут удалены.
Итак, мы просим всех людей с нейрофиброматозом, имеющих гражданство РФ, помочь нам (а заодно и себе) в сборе статистики. Рекомендуем пользоваться Реестром с компьютера, вам понадобится любая медицинская выписка с указанным диагнозом «нейрофиброматоз» (даже если он стоит под вопросом).
Мы рассчитываем на вашу активность!
Найти Реестр вы можете в меню нашего сайта или по ссылке.