28 апреля в Барнауле состоялась первая в этом году Школа пациентов с нейрофиброматозом, организованная МРОО «22/17».
В мероприятии приняли участие пациенты и родители детей с нейрофиброматозом и шванноматозом.
На Школе гостей ждали доклады приглашенных спикеров из Москвы, Санкт-Петербурга и Барнаула:
• Бостанова Фатима Мунияминовна – врач-генетик консультативного отделения МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова (г. Москва)
• Макашова Елизавета Сергеевна – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. Ак. Н.Н. Бурденко и ГБУЗ «Московский Клинический Научный Центр имени А. С. Логинова» ДЗМ (г. Москва)
• Маряшина Татьяна Михайловна – врач-генетик высшей категории (г. Барнаул)
• Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, кандидат медицинских наук ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России (г. Санкт-Петербург)
• Ежова Елена – куратор МРОО «22/17» по Сибирскому федеральному округу
• Воронцова Мария – ИО директора МРОО «22/17»
На мероприятии Фатима Мунияминовна рассказала о структуре ДНК и других заболеваниях, схожих с нейрофиброматозом, а Елизавета Сергеевна поделилась информацией о РАС, эпилепсии и головных болях. Татьяна Михайловна представила новую систему маршрутизации пациентов с нейрофиброматозом в регионе, а Юлия Валерьевна рассказала о опухолевых проявлениях и методах терапии.
Мария Воронцова и Елена Ежова осветили деятельность МРОО «22/17» и поделились планами на будущее развитие организации.
Мероприятие было организовано при поддержке нашего спонсора – ООО «Астразенека Фармасьютикалз».
МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» выражает искреннюю благодарность коллективу ООО «Астразенека Фармасьютикалз» за внимание к проблемам пациентов с нейрофиброматозом.
