21 сентября в Махачкале МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с медицинским центром «АДАКАМ» и Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество”, проведет конференцию для врачей, посвященную редким генетическим заболеваниям: нейрофиброматозу, шванноматозам и туберозному склерозу. Все эти заболевания имеют аутосомно-доминантный тип наследования, предрасположенность к опухолевым образованиям, а некоторые и патогенетическую терапию, обеспечивающую детей до 18 лет за счет средств фонда «Круг добра».
Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Кавказского федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом, шванноматозами и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам.
Программа мероприятия:
10.00 – 10.10 Приветственное слово организаторов
10.10 – 10.50 “Нейрофиброматоз 1 типа. Важность своевременных обследований”
Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна. – врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (Москва)
11.00 – 11.30 “Диагностика и лечение опухолей у детей с нейрофиброматозом”
Спикер: Саломатина Анастасия Сергеевна – врач-детский онколог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врач-консультант проекта «Синдромы предрасположенности к опухолевым заболеваниям у детей» (Москва)
11.30 – 12.00 “Диагностика факоматозов. Клинические кейсы”
Спикер: Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (Москва)
12.00 – 12.10 “Нейрофиброматоз. Ситуация в регионе”
Спикер: Гамзатова Амина Ибрагимгаджиевна – Главный внештатный специалист генетик МЗ РД . Заместитель главного врача по медико-генетической помощи ГБУ РД «РПЦ им. Омарова С.-М.А.» (Махачкала)
12.10 – 12.50 “Диагностика и лечение костных патологий у пациентов с НФ”
Спикер: Рыкунов Алексей Васильевич – травматолог-ортопед центра GMS Clinic (Москва)
13.00 – 13.30 Кофе-брейк
13.40 – 14.20 “Туберозный склероз. Диагностика, обследование и лечение”
Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
14.20 – 14.40 “Путь пациента с НФ2 в поисках диагноза и лечения”
Спикер: Воронцова Мария Сергеевна – и.о.директора МРОО «22/17», куратор по NF2-ассоциированному шванноматозу (НФ2)
14.40 – 15.20 “Нейрофиброматоз в России. Возможности для пациентов. Возможности для врачей”
Спикер: Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель МРОО «22/17», руководитель Практики редких заболеваний клиники «Чайка»
15.30 Закрытие конференции, свободное общение с экспертами
Дата проведения: 21 сентября (суббота) 2024 г. с 10.00 до 16.30
Формат: очный
Место проведения: г. Махачкала. Точное место проведения мы пришлем зарегистрированным участникам ближе к мероприятию.
Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке.