20 октября МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет в Уфе очередную очную Школу пациентов с нейрофиброматозом.
На мероприятии выступят врачи-эксперты из федеральных центров страны, расскажут всем присутствующим о диагностике и лечении нейрофиброматоза, ответят на вопросы пациентов и их родственников. Также важной частью таких школ является развенчивание вредных мифов и стереотипов о заболевании, которые мешаю пациентам и их семьям в лечении и жизни с данным диагнозом.
Также на Школе будут присутствовать врачи региона, которые расскажут об имеющихся возможностях для пациентов Приволжского федерального округа. Список спикеров еще формируется, но уже подтвердили свое участие:
- Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва);
- Саломатина Анастасия Сергеевна – детский онколог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врач-консультант проекта «Синдромы предрасположенности к опухолевым заболеваниям у детей» (г. Москва);
- Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им.ак. Н.П.Бочкова» (г.Москва)
Также со своими докладами выступят:
- Воронцова Мария – ио директора МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”
- Ежова Елена – куратор “22/17” по программе лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром.
Школа начнется в 10:00 и продлится ориентировочно до 18:00. Всем участникам мероприятия будет предложен кофе-брейк. Адрес мероприятия и подробную программу мы вышлем всем зарегистрировавшимся участникам накануне мероприятия.
Записаться на Школу можно заполнив форму. Мы будем рады видеть как пациентов с НФ, так и их родственников и любых заинтересованных врачей.
На все вопросы вы получите ответы, позвонив на бесплатную Горячую линию по нейрофиброматозу: 8-800-234-13-90 (с понедельника по пятницу с 10:00 до 17:00 МСК)
Участие возможно только в очном формате, запись школы производиться не будет для того, чтобы все пациенты чувствовали себя максимально комфортно.