Друзья, по традиции в декабре мы проводим Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом в Москве. Мероприятие пройдет очно, также будет организована онлайн трансляция для регионов.
Школа будет двухдневной, 6 и 7 декабря.
6 декабря мы осветим вопросы NF2-ассоциированного и других шванноматозов (некоторые темы будут также актуальны и для пациентов с НФ).
7 декабря школа будет посвящена нейрофиброматозу.
Общая тема двух дней – качество жизни. Будем много говорить с врачами о том, как сохранить и/или улучшить наш образ жизни, будучи с редким генетическим заболеванием. На что важно обратить внимание, а о чем стоит наоборот меньше беспокоиться. Тема – невероятно важная и актуальная, особенно, сейчас.
Программа 6 декабря:
- Макашова Елизавета Сергеевна, врач-невролог отделения радиологии НМИЦ им. Бурденко: “Усталость, слабость, онемение: как “невидимые” симптомы шванноматоза крадут повседневность”
- Программа 6 декабря
- Васильев Пётр Андреевич, к.м.н.,врач-генетик, МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова: “Как буквы в ДНК определяют сценарий жизни при редком заболевании”
- Воронцова Мария Сергеевна, директор МРОО «22/17», координатор пациентов с шванноматозом: “Развитие системы помощи пациентам с шванноматозом в России”
- Кащеев Алексей Алексеевич, спинальный нейрохирург МНОЦ МГУ им. Ломоносова: “Смотреть или оперировать? —особенности операций на позвоночник при НФ и шванноматозе”
- “Качество жизни пациентов с NF2-ассоциированным шванноматозом” (спикер уточняется)
- “Как объяснить пациенту, что видно на его снимке: язык радиолога для улучшения понимания болезни”, – взгляд радиолога (спикер уточняется)
Программа 7 декабря:
- Чистопрудова Анна, учредитель МРОО “22/17”: “Новые возможности для пациентов с НФ, ближайшие планы”
- Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ: “Жить с нейрофиброматозом”
- Валиев Аслан (Ренат) Камраддинович – онколог, хирург, заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ “«”НМИЦ онкологи им. Н.Н.Блохина”: “Удаление плексиформных нейрофибром: когда это того стоит, а когда нужно остановиться”
- Большаков Михаил Николаевич – челюстно-лицевой хирург, пластический хирург отделения реконструктивной челюстно-лицевой и пластической хирургии ФГБУ НМИЦ “ЦНИИСиЧЛХ” Минздрава России: “Лицо с нейрофиброматозом: фибромы, плекси… удалять или не трогать?”
- Тарарыкова Анастасия Алексеевна – онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России: “Лечение доброкачественных и злокачественных опухолей при нейрофиброматозе”
- Новогрудская Алина Львовна – Заведующая отделением, врач-невролог Клиники нервных болезней им. А.Я.Кожевникова Первого МГМУ им.Сеченова: “Новые возможности обследования для взрослых пациентов с НФ со всей страны”
- Каменских Екатерина – клинический психолог, дефектолог, поведенческий аналитик, супервизор ПФА/ТОН: “Качество жизни семей, воспитывающих особенных детей с нейрофиброматозом”
Зарегистрироваться можно по ссылке: https://forms.yandex.ru/cloud/6900eed2505690318ccde7b4
Все подробности по мероприятию, включая адрес проведения, мы пришлем зарегистрированным участникам.
Все вопросы можно задать, позвонив на нашу бесплатную Горячую линию 8 800 234 13 90 (с понедельника по пятницу с 10.00 до 17.00 по Мск)