Друзья, мы рады объявить регистрацию на первую нашу Школу по нейрофиброматозу в этом году.
Мероприятие пройдет 21 марта в Томске (попытка номер 2, потому что мы уже пытались организовать Школу в Томске в 2023 году, но пациентов собралось слишком мало и школу пришлось отменить).
Как обычно, мы привезем лучших экспертов в заболевании в Томск, соберем местных врачей и пациентов и дадим возможность не только послушать лекции и задать вопросы, но и обменяться опытом, получить личные (не медицинские) консультации и дальнейшую навигацию именно по вашему случаю.
Список спикеров пока формируется, но с нами уже едут:
✔️Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ.
Марина Юрьевна работает с нейрофиброматозом очень много лет, занимается как детьми, так и взрослыми пациентами, многое может рассказать про обследования (частоту, необходимые анализы и процедуры), про лекарственное лечение плексиформных нейрофибром, лечение эпелепсии и многое другое.
✔️Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» – расскажет о генетических аспектах нейрофиброматоза и ответит на все вопросы пациентов, в том числе зачем искать мутацию и как делать это правильно.
Для организации мероприятия нам очень важно понимать:
- какое количество участников нам ожидать в целом (от этого зависит площадка проведения и количество закупленной еды);
- сколько приедет семей (на наши Школы можно приходить всей семьей, но мы не рекомендуем брать маленьких детей, тяжело будет и им и окружающим), а сколько врачей (мы всегда очень рады видеть на школах врачей!);
- будут ли пациенты со шванноматозом;
- какие вопросы вы хотели бы задать спикерам.
Все вопросы по Школе и не только вы всегда можете задать на нашей Горячей линии по нейрофиброматозу 88002341390 (работает в будни по московскому времени, все звонки бесплатны).
А зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке – Регистрация на школу пациентов в Томске — Яндекс Формы