Мы рады объявить даты проведения Всероссийской Школы по нейрофиброматозу, которая пройдет в Москве 28-29 ноября.
В этом году оба дня Школы будут посвящены нейрофиброматозу (1 типа), в первый день лекции будут касаться всех пациентов с НФ, а второй день будет проводиться специально для пациентов, проходящих лекарственную терапию плексиформных нейрофибром.
Мероприятие можно будет посетить очно в Москве или посмотреть трансляцию онлайн, также мы постараемся сделать запись мероприятия и как обычно выложить ее на общедоступные ресурсы (напоминаем, что записи с предыдущих всероссийских школ вы можете посмотреть у нас на ютуб и рутуб каналах)
Программа пока предварительная, возможны небольшие изменения.
28 ноября:
– О нейрофиброматозе для всех, необходимые обследования и неврологические симптомы, лечение: Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
– О генетике нейрофиброматоза, генетических анализах, передаче НФ детям: Бостанова Фатима Муниаминовна – генетик МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова
– Об опухолях при НФ, методах лечения: Мареева Юлия Михайловна – детский онколог клиники «Медпарк»
– Про сколиоз у пациентов с нейрофиброматозом: Хусаинов Никита Олегович – Заведующий Отделением №12, старший научный сотрудник, врач травматолог-ортопед, вертебролог ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ Фтизиопульмонологии»
– Про кожные и подкожные фибромы, удаление плексиформных нейрофибром в районе лица и шеи: Большаков Михаил Николаевич – челюстно-лицевой хирург, пластический хирург отделения реконструктивной челюстно-лицевой и пластической хирургии ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России
– Про эндокринологические проблемы пациентов с НФ: Мазеркина Надежда Александровна – детский эндокринолог ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» МЗ РФ
29 ноября:
– Про лечение опухолей таргетными препаратами: Диникина Юлия Валерьевна – детский онколог, гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»
– Про борьбу с кожной токсичностью на терапии МЕК-ингибиторами: Сапрыкина Ксения Андреевна – дерматолог НМИЦ ДГОИ им.Димы Рогачева
– Мастер-класс от подолога по медицинскому маникюру, тейпированию при паронихиях: лектор уточняется
– Лекция гастроэнтеролога про лечение побочных явлений на таргетных препаратах: лектор уточняется
– Лекция про приверженность к терапии, как помочь ребенку лечиться правильно: Каменских Екатерина – клинический психолог, дефектолог, поведенческий аналитик, супервизор ПФА/ТОН
– Лекция про лечение болевого синдрома/паллиатив: лектор уточняется
– Хирургия плексиформных нейрофибром: лектор уточняется
На Школе мы будем рады видеть как пациентов и их семьи (у вас будет прекрасная возможность посоветоваться с докторами, задать свои вопросы, познакомиться с другими семьями, узнать много полезной информации о заболевании, с которым вам жить всю жизнь), а также врачей (вас мы с удовольствием познакомим с вашими коллегами, а также снабдим всей необходимой информацией и навигацией).
Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке.
Адрес места проведения Школы мы сообщим за неделю до мероприятия зарегистрированным участникам на почту, указанную в регистрации.
Мы просим вас ответственно отнестись к регистрации и если вы зарегистрировались на очное посещение, но понимаете, что на мероприятие не приедете по каким-то причинам, пожалуйста, предупредите нас, чтобы мы могли правильно спланировать затраты на мероприятие.
До встречи на Школе!