Новости

МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет очередную Школу пациентов в городе Кемерово 11 октября. Полная программа мероприятия находится в стадии формирования, но из спикеров

27 августа 2025 г. в Мурманске состоится встреча пациентов с нейрофиброматозом с учредителем МРОО «22/17» Чистопрудовой Анной.  На встрече можно будет задать любые вопросы про

Селуметиниб (тн Коселуго) одобрен в России для взрослых пациентов! Как и для детей, препарат применяется для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов с нейрофиброматозом

20-24 июня 2025 года в Вашингтоне (США) состоялась глобальная конференция по нейрофиброматозу, которая собрала исследователей, врачей, представителей фармкомпаний и пациентов для обмена передовым опытом и

27 июня  в Нижнем Новгороде прошла конференция, организованная Фондом «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области.Мероприятие посетили студенты и врачи Приволжского федерального округа. В рамках

Шанхайская фармацевтическая компания Fosun Pharmaceutical объявила о регистрации своего инновационного препарата Лувометиниб (Luvometinib, в клинических исследованиях проходил под названием FCN-159) для пациентов с нейрофиброматозом. Лувометиниб

В этом году III Всероссийская командообразующая конференция «Семьи с НФ» прошла в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Барнауле! А также в этот день состоялась семейная встреча

В этом году наша командообразующая конференция «Семьи с НФ» пройдет аж в 5 городах одновременно! На мероприятие «Семьи с НФ» мы приглашаем наших больших и

Мы рады сообщить, что в этом году впервые организуем Лагерь для подростков с нейрофиброматозом в возрасте от 12 до 17 лет включительно! Это уникальная возможность