Предлагаем вам ознакомиться с основной информацией о коронавирусе для пациентов с нейрофиброматозом в коротком видео на нашем youtube-канале.
По данным исследователей, информация о повышенном риске заражения вирусом пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом не подтверждается научными данными.
Вместе с тем, британская организация Nerve Tumours UK предупреждает о необходимости принимать дополнительные меры предосторожности в следующих случаях:
– ослаблен иммунитет или имеются осложнения
– вы проходите курс химиотерапии
– вы принимаете иммуносупрессанты (включая стероиды)
– вы находитесь в пожилом возрасте
– имеются нарушения работы голосовых связок или трудности с глотанием (при нейрофиброматозе 2-го типа), так как это повышает риск респираторных заболеваний.
Ссылка на пресс-релиз Nerve Tumours UK.
20 марта 2020 г. в ходе онлайн-встречи, организованной при поддержке американской организации CTF, специалисты в области нейрофиброматоза из США Брюс Корф и Скотт Плоткин также дали свои комментарии относительно ситуации с коронавирусной инфекцией и ее влияния на жизнь пациентов с нейрофиброматозом. По их данным, само по себе заболевание с иммунологической точки зрения не является дополнительным фактором риска для заражения вирусной инфекцией. Вместе с тем, осложнения могут возникнуть при нарушенной функции легких или ослабленном иммунитете. Например, причиной для особого внимания может стать наличие у пациента крупной опухоли, оказывающей давление на грудную клетку. Оба доктора отмечают наличие большого потока непроверенной информации и преждевременного подведения итогов касательно распространения вируса и его последствий, а также призывают доверять лишь надежным источникам данных. Они отметили, что в США наблюдается рост дистанционного медицинского обслуживания, направленного на то, чтобы минимизировать необходимость личного посещения медицинских учреждений. По их мнению, следует отложить несрочные плановые процедуры, однако ни в коем случае нельзя запускать ситуацию, если она становится критической и требует немедленного медицинского вмешательства.
Присутствовавшие на встрече специалисты в области образования поделились своим опытом по организации домашнего режима с детьми в случае изоляции. Они сформулировали следующие рекомендации:
– необходимо четко структурировать распорядок дня и разделять время труда и время отдыха, неуклонно соблюдать запланированную дисциплину, что особенно важно для поддержания правильного настроя у детей;
– оптимальное время, отводимое на учебные занятия: 1-2 часа в день для детей младшего возраста, 3-4 часа в день для детей старшего возраста;
– домашний режим хорошо использовать для того, чтобы приучать детей к выполнению обязанностей по дому, на которые часто не хватает времени в обычные дни;
– для детей с ограниченными возможностями здоровья, а также с диагнозом нейрофиброматоз, новые условия являются пугающими – им обязательно нужна дополнительная психологическая поддержка, чтобы они не испытывали переживаний по поводу своей ситуации и знали, что могут на вас положиться.
Пожалуйста, соблюдайте меры профилактики и будьте особенно внимательны, если вы попадаете в группу риска! По любым вопросам вы можете круглосуточно обращаться в Единый консультационный центр Роспотребнадзора по телефону 8-800-555-49-43 (звонок бесплатный).