Рады сообщить, что с декабря 2018 года мы являемся официально зарегистрированной Рабочей группой по нейрофиброматозу при МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (spiporz.ru), а также лидерами рабочей группы по информационной поддержке при Европейской Ассоциации по нейрофиброматозу “NF Patients United”. В рамках работы Группы мы продолжим информировать пациентов с нейрофиброматозом о последних новостях в данной области, клиниках и врачах, знакомых с нейрофиброматозом.