На сегодняшний день нейрофиброматоз невозможно вылечить, но существует ряд терапий, облегчающих состояние и улучшающих качество жизни пациентов. При помощи своевременно поставленного диагноза, правильного симптоматического лечения возможно обеспечить пациентам с нейрофиброматозом нормальную жизнь (с некоторыми ограничениями в определенных случаях).
В числе наших задач:
- повышение осведомленности пациентов о заболевании. Мы разрабатываем обучающие курсы, снимаем информационные ролики с представителями медицины, доступно объясняющими специфику заболевания, методы лечения симптомов и тд.
- оказание социальной и психологической помощи пациентам с нейрофиброматозом
- улучшение качества жизни пациентов, путем повышения образованности в сфере заболевания, трудоустройства пациентов с ограниченными возможностями
- объединение сообщества пациентов. Мы проводим вебинары и офлайн встречи с пациентами, публикуем карту пациентов с НФ в России и странах СНГ. На наш взгляд, только сплотившись в единую команду мы сможем обратить внимание на проблемы пациентов с нейрофиброматозом, интерес медицинского сообщества, а следовательно и более быстрое решение проблем
- налаживание эффективных контактов с представителями благотворительных фондов и смежных к нашему заболеванию общественных организаций. Многие фонды уже имеют проверенную годами экспертизу в своих областях. Наша задача наладить эффективное партнерство с данными фондами и организациями для оказания адресной помощи пациентам с нейрофиброматозом.
