На всех наших встречах мы обещаем делать нашу деятельность максимально прозрачной и понятной. Поэтому помимо отчета в Минюст (наша обязанность как некоммерческой организации) мы публикуем краткие итоги нашей работы за 2020 год для тех, кому не интересно/не понятно/лень читать скучные отчеты. Мы готовы ответить на любые ваши вопросы относительно нашей деятельности, но мы так же рассчитываем на вашу поддержку и активную позицию в отношении выстраивания системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. 3 года наша команда из 2 человек работала на голом энтузиазме, вкладывая личное время, собственные деньги, усилия и репутацию. Но, как все мы понимаем, борьба с нейрофиброматозом это не дело рук двух человек. Кроме того, гораздо эффективнее можно работать, понимая, что за спиной целое сообщество пациентов, которое поддержит. Мы призываем вас объединяться, помогать друг другу, активно участвовать в наших проектах, делиться идеями и по возможности поддерживать нас материально (сейчас, например, нам необходимо разработать и напечатать плакаты о диагностике НФ для генетиков по всей стране).
Мы снова хотим поблагодарить всех наших волонтеров, которые системно или время от времени помогают нам с различными задачами: Тамила, две Виктории, Азалия, Ольга, Александр, спасибо вам огромное и сердечное от нашей команды и всех пациентов, которым пригодилась ваша помощь!
Пожалуйста, если есть какие-то вопросы, задавайте, с удовольствием ответим! Наша почта info@nf2217.ru
