Я росла слабым ребёнком, а при рождении вообще не сразу задышала.
Болезнь мне досталась от мамы, а ей от бабушки. Заходя вперёд скажу, что у них более простые формы и гораздо меньше нейрофибром.
Мы жили в маленьком городе и меня не обследовали в плане НФ, ведь толком никто ничего не знал.
Впервые я поняла, что что-то не так в лагере. Мне было восемь. На теле много пятнышек и большая опухоль на левом плече (врожденная).
Примерно тогда же я попросила маму об удалении.
Но все боялись это делать. Мы же жили почти в деревне и в местных больницах вообще ничего не знали.
В переходном возрасте меня обсыпало кучей мелких синюшных опухолей. Тогда же начались серьезные проблемы со сверстниками и я стала закрываться от мира. Мне буквально говорили, что им стыдно со мной «такой» ходить. К сожалению, я в это поверила..
Я любила ездить в детские лагеря, и каждый раз на медкомиссиях врачи давали какие-то немыслимые версии: от выбросов в воздухе до порчи.
В 14 лет решились на операцию в областной больнице. Удаляли плекси на левом плече. Помню, врачи позвали студентов и смотрели, как на обезьянку. Зашили руку настолько криво, что потом (через несколько лет в Москве) мне пришлось делать эспандерную пластику.
В 16 лет уехала учиться в областной центр. В 17 там же пошла к врачу, хотела удалить видимые фибромы на руках и ногах. В операции мне отказали и сказали что это НФ, он не лечится.
Загуглив название, я увидела тысячу фото и поняла, что обречена.
Жизнь поделилась на «до» и «после».
Пыталась смириться, но не могла. Жить не хотелось.
В 19 лет уехала в Москву. Меня затянула студенческая жизнь и благотворительность. Старалась носить закрытую одежду, а про фибромы всем врала, что это синяки или просто переводила тему.
Я помогала деткам с тяжелыми формами онкологии и было невероятно стыдно, что я страдаю из-за нейрофибром, а кто-то под удушьем химиотерапий хочет жить.
В 21 год активно стала искать врачей в Москве. Сколько же клиник отправляли меня куда подальше… Уже почти отчаялась, пока один известный пластический хирург не согласился помочь. Так я удалила несколько штук на видимых местах и болезненные на спине.
Позже врач попал в какой-то скандал. Мне было все равно, ведь он первый, кто откликнулся. Очень за это благодарна. А ещё позже даже он отказался работать с такими пациентами, как я…
Время шло, я пряталась от солнца, отказывалась от встреч с друзьями и пыталась не сойти с ума. Как-то раз подруга из общаги позвала меня в бассейн, а потом задумалась и сказала: «правда, тебе скорее всего дополнительную справку надо будет». Она не имела в виду ничего плохого, ведь не знала что это. Для меня эти слова звучали как: «могут подумать, что ты заразная, лучше спрячься дома». Тогда я еще больше закрылась.
Врачи вновь и вновь отказывались от меня, пока я не нашла НМХЦ им. Пирогова на Первомайской в Москве. Там мне удалили ещё несколько нейрофибром и сделали пластику на руке. Все было бесплатно и я безумно благодарна хирургам. Это было в 2016-2017 гг, а потом перестали брать даже туда.
Какой-то замкнутый круг.
Я пыталась просто жить и начала потихоньку принимать себя.
Ещё в детстве решила, что у меня никогда не будет кровных детей. Глупо идти на риск и рожать человека, обреченного на страдания. Не говоря уже о том, как опасна беременность для меня.
Тогда же в детстве я решила, что усыновлю ребёнка. Мой опыт общения с особыми детками подсказал мне, что это будет ребёнок с 4 или 5 группой здоровья. Я точно знаю, что справлюсь. Здоровых и без меня возьмут.
В 2019 году закончила ШПР (Школа приемных родителей) и всем сердцем влюбилась в одну малышку, но не успела ее забрать. А потом начался карантин, проблемы со здоровьем и финансами.
Пришлось пока взять паузу.
Мало кто из моих знакомых и друзей знает истинные причины желания усыновить ребёнка.
Недавно рассказала близкой подруге про НФ. Было страшно. Страшно, что меня оставят из-за этого.
Понимаю, что мои люди никуда не денутся, даже если меня всю обсыпет, или если из-за болезни я стану прикованной к кровати. Но этот страх быть покинутой из-за НФ сидит настолько глубоко, что это сильнее меня. Это больно, когда ты делишься таким сокровенным, а тебя сначала обесценивают, а потом и вовсе бросают. У меня так было, к сожалению.
Подруга, которой я рассказала, помогла найти клинику около дома, где от меня не отмахнулись. Сейчас планирую удалять там. Операций предстоит еще много.
Очень хочу, чтобы люди узнали про НФ. Чтобы понимали, как важно не делать резких замечаний и не задавать глупых вопросов, когда видят человека, не такого, как все. Чтобы не думали, что это заразно.
Нашему миру так не хватает эмпатии и доброты.
Писала неоднократно на известные порталы, но пока получала только отказы.
Людям с НФ хочу сказать – я понимаю вашу боль. Держитесь, пожалуйста, не вещайте нос. Вы прекрасны! Каждый достоин быть и жить на этой земле!
Меню
