Нейрофиброматоз 1 типа – это не приговор!
– 20:00, Мальчик, вес 3940 грамм, рост 53 см.
Слышу слова акушера. Но я не слышу плач. Пытаюсь встать.
– Лежите. Вам нельзя пока встать.
– Вашего ребенка нам придется забрать в реанимацию.
Честно скажу, я ничего не поняла. Меня перевезли в палату, и я уснула.
С утра пришла врач, потом неонатолог, потом еще врачи. Все что-то говорили мне. Главное, что я запомнила, что родился Артем по школе Апгар 4 балла и что подключен в данный момент к искусственной системе вентиляции легких.
Артем пробыл на ИВЛ 6 суток, на 7 сутки нас перевели в отделении интенсивной терапии. Там мы пролежали месяц. Еще раз была реанимация – трое суток, он не мог глотать и много всего от чего я постоянно плакала. Даже не так, – рыдала!
Забегу вперед и скажу: родился он с четырьмя пятнами «Кофе с молоком», но, ни врачи, ни я тогда не обратили на это внимание.
После месяца нахождения в больнице мы вернулись домой. Я стала искать лучшего невролога и нашла. На первом же осмотре она очень спокойным голосом сказала мне:
– Из ребенка до года можно сделать все что угодно!
И я ей поверила, и она не обманула меня. В три месяца врачи в поликлинике не могли поверить, они хорошо знали анамнез Артема и были крайне удивлены его успехам!
И вот я «встаю с колен» и вроде у нас все хорошо, и есть начал и глотать, и голову держит, вообще все, что положено делать «человеку» в три месяца. Я счастливая – мы преодолели это, и я, в какой-то степени горда собой, что не опустила руки, что нашла хорошего врача!
А дальше …..
«Страшный сон»
– Что у вас за пятна на теле? – спросила меня женщина-массажист в первый же день приема.
– Я не знаю, родимые, наверное. Счастливый будет, – улыбаюсь и чуть смеясь отвечаю я.
– А на руке, что это? – продолжает задавать вопрос массажист.
– Говорят, – ссылаюсь я на педиатра, – аллергия. Мы пьем «Зодак», но не проходит, а увеличивается.
– А на спине? – следующий вопрос от нее.
– Да вот тоже какие-то «шишечки», наверное, на лекарство, мы же такие тяжелые родились….
Молчание…
– Вам нужно показать ребенка генетику.
– ….., мое удивление.
– Есть такая болезнь – нейрофиброматоз и эти пятна очень похожи. Сегодня я вам массаж делать не буду, так как если это нейрофиброматоз – массаж противопоказан.
Естественно первое, что я сделала после того, как она ушла, стала «гуглить» это непонятное мне тогда слово.
Ужас! Нет! Я снова «встала на колени». Слезы, страх и уже до приема генетика я четко поняла, что на руке – это плексиформная нейрофиброма, на спине фибромы и пятен уже более пяти штук, и что они не родимые и «счастья» не приносят.
Сомнений нет – нейрофиброматоз 1 типа. Новая мутация. Диагноз установлен! А что делать дальше? Он же неизлечим? Приговор? Что???
А дальше я нашла группу в социальной сети родителей, чьим детям установлен этот диагноз и взрослых с этим же диагнозом. Стала много читать о нейрофиброматозе 1 типа, искать исследования, делиться с другими родителями информацией, искать контакты врачей, знакомых с этим диагнозом. У меня появились «друзья по несчастью», с некоторыми мы встречались в реальной жизни.
Сегодня Артему 9 лет и, конечно, за девять лет я уже научилась жить с этим диагнозом. В какой-то момент мне самой пришлось обратиться за помощью к врачам и пройти курс терапии на восстановление своего психоэмоционального здоровья. Советую всем мамам и папам, которым сейчас тяжело принять этот диагноз, искать помощь себе и не замыкаться в проблемах. Не отказываться от помощи, если Вам ее предлагают.
Я не зря выше сказала, что с этим диагнозом научилась пока жить только «Я». Артем, скорее всего, еще нет, и ему только предстоит в определенном возрасте это осознать и принять. И это предстоящий большой труд для меня.
Ну, а сегодня я точно могу сказать, что нейрофиброматоз – это не приговор!
