Моя история началась 16 лет назад. В семье появился долгожданный ребёнок. Все как обычно и по закону подлости. Здоровые родители, порядочная семья. Никто до этого не страдал НФ. Как потом выяснилось – спонтанная мутация у сына. Беременность протекала с кучей патологий, никто из врачей не мог понять, в чем причина . Стояла и угроза и синдром Дауна и кучу других проблем. Родился мальчик в тяжелейшем состоянии с кучей проблем. Стоял порок сердца. Проблемы с почками. Атрофия зрительных нервов. Подозревали муковисцидоз, ещё один страшный синдром. Поражение ЦНС. 4 мес между жизнью и смертью, бесконечные реанимации. Угроза сепсиса и список можно продолжать. Как выжил мой сын, одному богу известно. Ни один врач московских клиник не давал нам шанса на жизнь. Профессора говорили – безнадёжный. Выписали нас домой спустя 4 мес реанимации просто умирать. У ребёнка стоял зонд, не было ни сосательного ни глотательного рефлекса. Выкормили его из пипетки. С рождения было одно большое пятно на копчике и животике. Но тогда, учитывая его тяжесть заболевания, никто на это на обращал внимания. И началась наша череда обследований и мытарств по московским врачам. Вновь и вновь нам ставили новый диагноз и новый генетический синдром. Со временем появится все больше и больше пятен, узелков и шишек по всему телу. Тогда у нас стали подозревать НФ. 16 лет назад врачи, к сожалению, совсем не знали, что это такое и что с нами делать. Сыну сейчас 16 лет. Учится в коррекционной школе. Очень умненький и не по детски рассудительный . Научились жить с НФ. Я как мама знаю, за чем следить и наблюдать. Каждый год платно проходим различные обследования.
Хочется пожелать всем родителям, подросткам не сдаваться, не опускать руки. Бывабют моменты, когда накрывает. Слёзы, отчаяние, боль за сына. Приходится брать себя в руки и жить дальше. Но очень радует, что появилось сообщество НФ. Появились неравнодушные люди, кто готов услышать, поддержать, дать совет. Радует, что врачи нас услышал, появилось желание помогать пациентам с НФ. Вместе мы все преодолеем!
