13 апреля Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” приняла участие в заседании «Редкий пациент в фокусе» проекта «редких» пациентских организаций «Десант добра» в Волгограде. Проект призван повысить эффективность оказания помощи людям с орфанными заболеваниями в регионах.
Встреча с представителями Комитета здравоохранения, Комитета охраны здоровья граждан, областной и городской Думы состоялась на площадке Общественной палаты Волгоградской области. Представители пациентских организаций обсудили вопросы диагностики и лечения пациентов региона с редкими заболеваниями, индивидуальные сложные кейсы организации медицинской помощи и многое другое.
Наша организация попросила содействия органов местной власти в оказании помощи в организации комплексных обследований для детей с нейрофиброматозом на территории Волгоградской области, так как по нашим подсчетам детей с нейрофиброматозом только 1 типа в области проживает около 155. Организация такого рода возможностей для наших пациентов позволит детям с нейрофиброматозом получать необходимую медицинскую помощь, не выезжая за пределы своего региона проживания.
Также мы передали письма родителей детей с нейрофиброматозом с региона с аналогичной просьбой заместителю председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области М.А. Гавриловой.
Мы искренне благодарим АНО Центр помощи пациентам “Геном” за приглашение к участию и всех участников мероприятия за теплую встречу, неравнодушие к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и готовность к диалогу с пациентским сообществом.
Видео запись заседания можно посмотреть здесь.
