Прошедшие выходные в Санкт-Петербурге были насыщены мероприятиями по повышению информированности о нейрофиброматозе. Так, 30 сентября прошла конференция для врачей на тему “Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-Западного федерального округа”, на которой выступили 13 спикеров по самым различным тематикам, от диагностики и лечения отдельных симптомов заболевания, до важности пренатальной диагностики и практической пользе совместной работы врачей и пациентских организаций. На конференции с приветственным словом выступил Главный врач СПб ГКУЗ МГЦ, врач-акушер-гинеколог высшей квалификационной категории, генетик, к.м.н., главный внештатный специалист по медицинской генетике Коротеева Александра Леонидовича. Руководитель проектного отдела Фонда “Круг добра” Кулакова Наталья Владимировна рассказала о принципах работы фонда в обеспечении детей с нейрофиброматозом и туберозным склерозом орфанными препаратами, а юрист Смирнова Наталья Сергеевна рассказала о важности плавного перехода пациентов из детской медицины во взрослую, а также о лекарственном обеспечении взрослых пациентов. Конференция получилась крайне насыщенной и вызвала интерес и практические вопросы медицинских специалистов Санкт-Петербурга. Организаторами мероприятия выступили МРОО помощи пациентам с нейрофибромтаозом, Фонд “Круг добра”, Фонд помощи больным эпилепсией “Содружество” и СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический). Мероприятие прошло при спонсорской поддержке ООО “Диагностический центр “Энерго”.
А уже на следующий день, 1 октября, прошла уже вторая Школа пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге, которую посетили 35 человек. Присутствовали пациенты и родители детей с НФ не только из северной столицы, но и из Волгограда, Челябинска, Москвы и даже Таллина. На школе участники смогли прослушать доклады наших ведущих экспертов в заболевании, задать все свои вопросы и даже получить психологическую помощь. Школа прошла в очень теплой атмосфере, команда врачей и “22/17” получили самые положительные отзывы от участников. Мы искренне благодарим спонсоров Школы – ООО “Астразенека Фармасьютикалз”, без помощи которой данная Школа бы не состоялась.
Фотографии с конференции для врачей:
Фотографии со Школы пациентов с нейрофиброматозом:
