Новости

1 июля 2024 г. американская биофармацевтическая компания SpringWorks Therapeutics объявила о подаче заявки на регистрацию нового препарата для лечения плексиформных нейрофибром у пациентов с НФ1.

15 июня в Екатеринбурге прошла вдохновляющая командообразующая конференция. Наши семьи с НФ смогли познакомиться, принять участие в мастер-классах по рисованию и фотографии, а также насладиться

Друзья и участники нашей незабываемой командообразующей конференции «Семьи с НФ»!Хотим выразить искреннюю благодарность каждому из вас за ваше теплое присутствие и активное участие в событии,

19 мая прошла командообразующая встреча семей с нейрофиброматозом. Мы от всего сердца благодарим всех участников мероприятия и желаем крепкого здоровья всем нашим семьям с НФ!

28 апреля в Барнауле состоялась первая в этом году Школа пациентов с нейрофиброматозом, организованная МРОО «22/17». В мероприятии приняли участие пациенты и родители детей с

28 апреля в 10:00 в г. Барнаул пройдет первая в этом году Школа пациентов с нейрофиброматозом. Свои доклады представят ведущие эксперты в области нейрофиброматоза: •

У Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова вышел новый выпуск подкаста “На генном уровне” на тему “Принятие “редкого” диагноза ребенка”. Гости выпуска: Ведущая подкаста:

Друзья, мы рады вам сообщить о новых возможностях для пациентов с нейрофиброматозом. К нашим лучшим экспертам в НФ теперь можно попасть и онлайн! В Клинике

На протяжении 4 лет мы делаем все возможное и, порой, невозможное чтобы жизнь людей с Нейрофиброматозом в России стала качественнее и спокойнее! Мы преодолели долгий