Новости

Прошедшие выходные в Санкт-Петербурге были насыщены мероприятиями по повышению информированности о нейрофиброматозе. Так, 30 сентября прошла конференция для врачей на тему “Нейрофиброматоз и туберозный склероз.

Мы публикуем обновленную программу Школы пациентов с нейрофиброматозом, которая пройдет в г.Санкт-Петербург 1 октября 2023 г. В рамках мероприятия выступят: Также на встрече врачи доступно

30 сентября в Санкт-Петербурге МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество” , СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) и фондом “Круг

6-7 сентября пройдет IV Съезд детских врачей Московской области с международным участием «Педиатрия как искусство», в рамках которого состоится форум «ОРФЕЙ», посвященный диагностическим аспектам и

Друзья, многие из наших родителей детей с нейрофибромтозом имеют негативный опыт общения с врачами, как при постановке диагноза, так и при наблюдении. Для нас с

1 октября Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет очередную (уже вторую) Школу пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге. В рамках мероприятия выступят: Список

Статья о нейрофиброматозе вышла в новом выпуске журнала о редких болезнях, который распространяется среди врачей по всей стране. Журнал выпускает Всероссийское общество  редких (орфанных) заболеваний

Друзья, мы рады вам сообщить о новых возможностях обследования детей с нейрофиброматозом (любого типа) из Иркутска и Иркутской области. Для того, чтобы проходить необходимое ежегодное

Наш куратор по нейрофибрмоатозу в Южном федеральном округе, Надежда Денисенко, приняла участие в съемке  ролика о нейрофиброматозе для краснодарского телевидения. Несмотря на то, что в