6 февраля 2025 г. Экспертный совет Фонда «Круг добра» обновил критерии для обеспечения детей с нейрофиброматозом 1 типа препаратом для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром.
12 февраля Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств в США (FDA) одобрило новый препарат для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у взрослых и
В МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” сменился директор. Вместо Анны Чистопрудовой руководить деятельностью организации теперь будет Мария Воронцова! Мария – преподаватель немецкого языка, мама
Двухдневная Школа пациентов в Москве – это уже наше знаковое мероприятие в конце года. В течение двух дней эксперты по НФ делились с участниками встречи
10 декабря 2024 года в Москве состоялась пресс-конференция, приуроченная к семилетию начала волонтерского движения по созданию системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. Мероприятие было
10 декабря 2024 года в Москве состоится значимое событие, посвященное семилетию начала волонтерского движения по построению системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. Мероприятие организовано
30 ноября-1 декабря мы провели нашу первую Встречу амбассадоров НФ! 18 подростков с нейрофиброматозом в возрасте от 14 до 17 лет из разных уголков России
Друзья, уже традиционно в декабре мы снова проведем Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом в Москве совместно с ФГБУ “МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова”. Мероприятие пройдет очно, также будет
23 ноября состоялась наша первая Школа пациентов с НФ в Воронеже! Начиная с 10 часов утра и до самого вечера более 35 пациентов из Воронежа,
