Шанхайская фармацевтическая компания Fosun Pharmaceutical объявила о регистрации своего инновационного препарата Лувометиниб (Luvometinib, в клинических исследованиях проходил под названием FCN-159) для пациентов с нейрофиброматозом. Лувометиниб
В этом году III Всероссийская командообразующая конференция «Семьи с НФ» прошла в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Барнауле! А также в этот день состоялась семейная встреча
В этом году наша командообразующая конференция «Семьи с НФ» пройдет аж в 5 городах одновременно! На мероприятие «Семьи с НФ» мы приглашаем наших больших и
Мы рады сообщить, что в этом году впервые организуем Лагерь для подростков с нейрофиброматозом в возрасте от 12 до 17 лет включительно! Это уникальная возможность
6 февраля 2025 г. Экспертный совет Фонда «Круг добра» обновил критерии для обеспечения детей с нейрофиброматозом 1 типа препаратом для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром.
12 февраля Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств в США (FDA) одобрило новый препарат для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у взрослых и
В МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” сменился директор. Вместо Анны Чистопрудовой руководить деятельностью организации теперь будет Мария Воронцова! Мария – преподаватель немецкого языка, мама
Двухдневная Школа пациентов в Москве – это уже наше знаковое мероприятие в конце года. В течение двух дней эксперты по НФ делились с участниками встречи
10 декабря 2024 года в Москве состоялась пресс-конференция, приуроченная к семилетию начала волонтерского движения по созданию системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. Мероприятие было
