3-4 августа в Москве прошла Школа кураторов и волонтеров «22/17»!11 представителей «22/17» из разных регионов России собрались в столице, чтобы прокачать свои знания и умения
12 июля 2024 года Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет круглый стол “Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности”. Эксперты обсудят переход пациентов с
1 июля 2024 г. американская биофармацевтическая компания SpringWorks Therapeutics объявила о подаче заявки на регистрацию нового препарата для лечения плексиформных нейрофибром у пациентов с НФ1.
15 июня в Екатеринбурге прошла вдохновляющая командообразующая конференция. Наши семьи с НФ смогли познакомиться, принять участие в мастер-классах по рисованию и фотографии, а также насладиться
Друзья и участники нашей незабываемой командообразующей конференции «Семьи с НФ»!Хотим выразить искреннюю благодарность каждому из вас за ваше теплое присутствие и активное участие в событии,
19 мая прошла командообразующая встреча семей с нейрофиброматозом. Мы от всего сердца благодарим всех участников мероприятия и желаем крепкого здоровья всем нашим семьям с НФ!
28 апреля в Барнауле состоялась первая в этом году Школа пациентов с нейрофиброматозом, организованная МРОО «22/17». В мероприятии приняли участие пациенты и родители детей с
28 апреля в 10:00 в г. Барнаул пройдет первая в этом году Школа пациентов с нейрофиброматозом. Свои доклады представят ведущие эксперты в области нейрофиброматоза: •
У Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова вышел новый выпуск подкаста “На генном уровне” на тему “Принятие “редкого” диагноза ребенка”. Гости выпуска: Ведущая подкаста:
