Новости

25-26 июня 2021 г. прошло научно-медицинское мероприятие о лечении плексиформных нейрофибром

25 — 26 июня 2021 года в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева прошло научно-медицинское мероприятие «Центр передового опыта

Читать далее »

Гель для лечения кожных нейрофибром успешно прошел фазу испытаний 2а

В мае 2021 г. биофармацевтическая компания NFlection Therapeutics (США), специализирующаяся на разработке таргетных методов лечения редких заболеваний, завершила фазу исследования 2а, направленного на изучение безопасности,

Читать далее »

18 июня 2021 г. пройдет очередная встреча пациентов с нейрофиброматозом

18 июня 2021 г. в 17.00 Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» проведет очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом! Встреча пройдет в Москве,

Читать далее »

14-16 июня 2021 года пройдет очередная ежегодная Международная конференция по нейрофиброматозу в формате онлайн.

14-16 июня 2021 года американская ассоциация Children’s Tumor Foundation проведет очередную ежегодную Международную конференцию по нейрофиброматозу в формате онлайн. Обращаем Ваше внимание, что данная конференция

Читать далее »

Опубликованы новые диагностические критерии нейрофиброматоза 1 типа, мозаичного типа НФ1 и синдрома Легиуса

Примечание. Данный материал преследует цель информировать русскоязычное сообщество об итогах пересмотра диагностических критериев нейрофиброматоза 1 типа. Материал подготовлен силами пациентской организации МРОО «22/17», и его

Читать далее »

Симпозиум по нейрофиброматозу в рамках конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский

Читать далее »

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»

10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким

Читать далее »