Во всем мире май является месяцем осведомленности о генетическом заболевании нейрофиброматоз. Это месяц, в течение которого все пациентские организации по нейрофиброматозу стараются вовлечь как можно
12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский
Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу
10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова» (МГНЦ) и НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко ведут совместный научный проект, направленный на исследование Нейрофиброматоза 2 типа.
В ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова» (МГНЦ), действует ежегодная программа, в соответствии с которой пациенты с подозрением на Нейрофиброматоз 1 типа или Нейрофиброматоз
С 10 по 12 декабря 2020 года в Роттердаме (Нидерланды) пройдет 19я ежегодная Европейская конференция по нейрофиброматозу. В рамках мероприятия соберутся представители медицины, научного сообщества
Мы рады объявить, что 22 ноября 2020 года в 14:00 по московскому времени мы организуем очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом. В этом году из-за пандемии коронавирусной инфекции и
Последнее время мы получаем много вопросов не только по программе раннего доступа к препарату Селуметиниб, но и по плексиформным нейрофибромам в целом. Поэтому сегодня мы
