25 — 26 июня 2021 года в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева прошло научно-медицинское мероприятие «Центр передового опыта
В мае 2021 г. биофармацевтическая компания NFlection Therapeutics (США), специализирующаяся на разработке таргетных методов лечения редких заболеваний, завершила фазу исследования 2а, направленного на изучение безопасности,
18 июня 2021 г. в 17.00 Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» проведет очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом! Встреча пройдет в Москве,
14-16 июня 2021 года американская ассоциация Children’s Tumor Foundation проведет очередную ежегодную Международную конференцию по нейрофиброматозу в формате онлайн. Обращаем Ваше внимание, что данная конференция
Примечание. Данный материал преследует цель информировать русскоязычное сообщество об итогах пересмотра диагностических критериев нейрофиброматоза 1 типа. Материал подготовлен силами пациентской организации МРОО «22/17», и его
Во всем мире май является месяцем осведомленности о генетическом заболевании нейрофиброматоз. Это месяц, в течение которого все пациентские организации по нейрофиброматозу стараются вовлечь как можно
12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский
Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу
10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким
